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Janvier 2011

 

 L'AVANCEE EN AGE DES ADULTES HANDICAPES EN ETABLISSEMENTS ET SERVICES MEDICO-SOCIAUX 

 

Compte Rendu de la Journée régionale d'étude et de formation

du 16 novembre 2010 organisée par le CREAI  Bourgogne

( CREAI= Centre Régional d’ Etudes et d’Actions sur les Handicaps et Inadaptations)

 

Par Françoise CHARLOT, francoise.marechar@wanadoo.fr

 

Ses publications antérieures sur ce site sont regroupées à  CLIC 

 

Introduction. Réflexions personnelles, par Henri Charcosset, webmestre

 

Je suis né en 1936, handicapé moteur, en fauteuil roulant et dépendant d’un tiers pour la réalisation des actes de la vie quotidienne, vivant  pour le moment en appartement.

 

1.     Si l’on  demande à  des personnes valides, ou handicapées vieillissant sans trop de mal chez elles, où elles souhaitent finir leurs jours, la réponse sera très majoritairement : A mon domicile.

Mais  qu’en sera-t-il des années plus tard, quand  sous le coup de maladies indépendantes ou/et d’aggravation de handicap, vivre au domicile deviendra de plus en plus problématique ? Cela est imprévisible.

D’où le  message important, que: Dans toute la mesure du possible, la personne conserve une marge de manœuvre dans le choix de son ultime lieu de vie.

 

2.     Mon avis est que dans les priorités, figure l’adaptation  croissante d’EHPAD

 (Etablissement d’Hébergement pour Personne Agée Dépendante), pour l’accueil de personnes vieillissant ou non en situations de handicap, physique ou mental.       

 

INTRODUCTION

 

Selon les données statistiques dont nous disposons actuellement et en fonction de la catégorie d'établissement, entre un tiers et la moitié des adultes handicapés accueillis dans les structures médico-sociales de la Bourgogne sont âgés de 45 ans et plus.

 

Quels sont les besoins et attentes qui apparaissent ou s'intensifient pour cette population ?

Quelles sont les réponses apportées par les établissements et services et par les pouvoirs publics ?

 

Cette problématique du vieillissement des personnes handicapées n'est pas nouvelle –  le CREAI de Bourgogne a produit ses premiers travaux sur cette question en 1992, suivis de journées d'étude et de publication en 2001 et 2006 dans le cadre du Programme Régional de Santé – mais elle se présente dès aujourd'hui avec une acuité particulière due à la fois à la croissance des effectifs concernés et à l'évolution des attentes des personnes en lien avec les lois 2002-2 et 2005-102.

 

Le but de cette journée d'étude et de formation a l'ambition de :

1 - Apporter des éléments de réponses à cette problématique

2  - Débattre avec les différents acteurs du Secteur médico-social concernés

 

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) alimente ce séminaire par la présentation de son rapport relatif au vieillissement des personnes handicapées et par les résultats d'une enquête du CREAI réalisée auprès des établissements et services médico-sociaux pour adultes handicapés de la Bourgogne.

 

Le but est ainsi de mettre à jour ensemble :

1 -  Les éléments facilitateurs

2 – Les obstacles à la mise en œuvre des réponses souhaitables aux besoins des     

      personnes handicapées vieillissantes

 

A noter que l'Association des PAPILLONS BLANCS de BEAUNE et sa Région, de par l' implication pour  cette journée effectuée par Madame Anny DEVEVEY, Directrice des Services Résidentiels au sein du groupe de travail avec le CREAI, représente un précieux indicateur pour les réflexions à venir et les actions à mener en faveur des adultes vieillissants sur nos différents sites.

 

 

I - DONNEES DEMOGRAPHIQUES RELATIVES AUX PERSONNES          HANDICAPEES DE 45 ANS ET PLUS EN ETABLISSEMENTS ET          SERVICES MEDICO-SOCIAUX DE BOURGOGNE

 

Cette étude menée auprès d'ESAT, AJ, MAS, FAM, FOYERS DE VIE, FOYERS  D'HEBERGEMENT, SAMSAH et SAVS Foyers.

D'où un panel représentant :

·        40 structures, soit 21,4 % des structures potentiellement concernées

·        925 personnes handicapées âgées de 45 ans et plus, soit 39% de la totalité des personnes accueillies dans ces 40 structures

 

Cet âge fatidique posera un problème quant au choix de vie de la personne qui aura 60 ans puisque, quantitativement, l'augmentation des 45 ans et plus est une réalité qui durera encore longtemps.

Constatation est faite que la barrière d'âge tend à disparaître au fil des années.

 

La Côte d'Or n'est pas épargnée puisque les proportions  ne cessent de s'accroître depuis 2006 autant en MAS, SAVS et autres établissements d'accueil.

Les proportions restent plus faibles dans la Nièvre et beaucoup plus basses dans l'Yonne et la Saône et Loire.

 

Les enjeux de cette enquête sont donc articulés sur plusieurs points :

·        L'ampleur du phénomène du vieillissement des personnes handicapées

·        L'identification des besoins

·        Affiner les connaissances

·        La mise en place d'actions

 

II  -   QUEL EST L'IMPACT SUR LES BESOINS DES PERSONNES ET LES          REPONSES APPORTEES ?

 

II-1 Intensification des besoins générés par l'avancée en âge

Toute catégorie confondue, pour  48 % des personnes, se pose la problématique de l'apparition de nouveaux besoins en lien avec l'avancée en âge comme en priorité :

 

La nature des nouveaux besoins générés par l'avancée en âge qui se révèlent par ordre décroissant :

 

·        Aménagement du rythme d'activité

·        Soins médicaux

·        Aides humaines gestion du temps santé

·        Aides humaines gestion du temps libre

·        Aide humaine actes vie courante

·        Soutien psychologique

·        Paramédicaux (infirmières, kiné...)

·        Aides humaines gestion administrative

·        Surveillance pour assurer la sécurité

·        Intervention pour gérer les problèmes de...

·        Aides techniques

·        Aménagement des locaux pour les adapter...

·        Autres besoins

 

En résumé :

 

1.     Près de la moitié des personnes âgées de 45 ans et plus ont développé de nouveaux besoins dont 40,6% ont entre 45 et 50 ans : les plus âgés ne sont donc pas les seuls concernés

2.     L'aménagement du rythme d'activité est cité dans la moitié des cas, suivi des soins médicaux et paramédicaux (représentant 42,2 % des nouveaux besoins cités)

3.     Dans 66 % des cas, ce sont des besoins de soins qui sont cités en première place lorsque les professionnels hiérarchisent ces besoins en fonction de leur importance

 

Selon les catégories de structures, l'intensification de ces nouveaux besoins en lien avec l'avancée en âge concerne surtout les  Foyers d'Hébergement par rapport aux MAS ou FAM.

 

Des réalités différentes quant à la nature de ces besoins selon la catégorie de structure mais une  prédominance pour les AIDES HUMAINES et les SOINS.

 

II-2 Les réorientations envisagées

Les orientations majoritairement pensées vers le secteur gérontologique pose la question :

·        De la capacité des EHPAD  à accueillir ces personnes

         Par exemple, sur 22 demandes d'entrée en Maison de Retraite, seules 5 ont     abouti soit par manque de place, soit en raison du niveau de dépendance, de la       pathologie ou de la déficience jugée par les EHPAD incompatible avec les          capacités d'accueil.

·        Des motifs d'orientation vers ce type de structure

         A noter que les FAM offrent déjà par nature des prestations médicales et          paramédicales.

 

Ces réorientations sont à penser dans les 3 années à venir.

 

·        Se pose donc la question de la réponse à ces nouveaux besoins. Comment y répondre ? Par quels types d'actions ?

 

III -  LES SOLUTIONS APPORTES PAR LES STRUCTURES

 

III -  1 Des partenariats

 

Avec d'autres structures médico-sociales

·        Pour des parcours pour les personnes accueillies (stages d'échange, accueil e, journée ou à temps partiel)

·        Pour réfléchir ensemble à l'évolution des réponses et des dispositifs

 

Avec le secteur sanitaire (hôpitaux et intervenants libéraux)

·        Pour les consultations ou un suivi des soins

·        Pour une hospitalisation

·        Pour des évaluations et diagnostics

 

Avec les EHPAD

·        Pour préparer la transition entre établissements pour Personnes Handicapées et EHPAD

·        Pour une prise en charge conjointe

·        Pour des places dédiées aux personnes handicapées vieillissantes

·        Pour du « dépannage »

 

         Avec des services à domicile

·        Pour des interventions au sein du foyer

·        Pour du « dépannage » pendant les vacances

 

         Avec des instances de réflexion et/ou de formation

·        Pour participer à des commissions à thème

·        Pour l'accueil de stagiaires

 

 

III -  2 Création d'unités spécifiques, de structures et/ou de prestations nouvelles

 

·        Groupes ou unités spécifiques au sein de la structure, avec un rythme d'activité différent

·        Médicalisation de la structure

·        Création d'une structure dédiée

ex : EHPAD mixte, SAVS sénior, habitats protégés...

 

III – 3 Des changements dans l'organisation du travail

·        Aménagement du rythme d'activité des usagers (temps et rythmes adaptés)

·        Aménagement du planning de l'équipe éducative (présence plus large, accompagnements médicaux)

·        Mise en place de groupes spécifiques (activités réservées aux personnes concernées)

 

III – 4 Des recrutements spécifiques, des formations adaptées et le recours à des ressources externes

·        Pour répondre aux besoins, recrutement d'AMP, d'aides soignants, de personnel éducatif supplémentaire et/ou recours aux professionnels médicaux et paramédicaux...

·        Des formations sur l'accompagnement des personnes vieillissantes, les soins palliatifs, l'accompagnement de fin de vie, les gestes et postures, la lutte contre la maltraitance...

 

III – 5 Des modifications architecturales

·        Construction de nouveaux locaux ou aménagement des locaux existants

·        Acquisition d'aides techniques adaptées

 

En résumé, nous constatons que les principales difficultés rencontrées pour s'adapter à l'évolution des besoins des personnes handicapées qui avancent en âge sont de deux ordres :

1.     La prise en charge des soins : par qui ?

2.     Le temps d'encadrement éducatif : avec quels moyens ?

 

CONCLUSION

A ce jour, les structures d'accueil sont mal couvertes en terme de besoins surtout dans le domaine de la santé où il manque des structures médicalisées ou des places médicalisées dans les établissements.

Le manque de personnel se fait cruel au niveau de l'accompagnement ainsi que pour la gestion du temps libre.

La grande difficulté se situe au niveau de la cohabitation des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées. Il faut « re-penser » la culture des professionnels des secteurs santé face à l'accueil des personnes handicapées.

Pourtant les projets sont censés s'appuyer sur les moyens et les besoins des personnes mais les problèmes de restrictions budgétaires deviennent un frein aux idées.

Si le Projet de vie de la personne est à prendre en compte, il n'en reste pas moins que des vérifications s'imposent au niveau des établissements accueillant les personnes dans des conditions dignes de tout citoyen à part entière.

Un gros travail au niveau réorientation doit être peaufiné car beaucoup de refus d'accueil de personnes handicapées sont constatés au niveau des EHPAD.

Les mentalités doivent évoluer pour le « bien être et bien vivre » de la personne handicapée en avancée en âge.

 

IV – RAPPORT DE LA CNSA  SUR L'AVANCEE EN AGE DES PERSONNES             HANDICAPEES

 

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) présentée par Mme Hélène MARIE via son rapport relatif au vieillissement des personnes handicapées

 

IV – 1 Sa mission

·        S’occuper de l'adaptation et de la planification de l'offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées.

IV – 2 Objectifs

·        Identifier le moment où le handicap croise la problématique du vieillissement

         Cette caisse a travaillé en partenariat et en ateliers d'échanges de pratiques avec          comme constat :

·        Le vieillissement de la population des personnes handicapées suit celui de la population ordinaire.

·        Le vieillissement dépend des personnes et de leur situation. Il est hétérogène et polymorphe.

·        Vieillissement et âge ne permettent en aucun cas d'en déduire des besoins.

·        Le vieillissement précoce chez la personne handicapée n'est pas systématique

 

IV - 3 Proposition de définition du « vieillissement »

·        La personne handicapée vieillissante reste une personne à part entière

·        Les effets du vieillissement induisent une baisse des capacités physiques et une augmentation du taux des maladies liées à l'âge d'où une évolution des attentes dans cette nouvelle étape de la vie

 

IV – 4 Outils méthodologiques dans le repérage des besoins individuels adressés aux établissements

·        Observation des signes du vieillissement (grilles d'observation, observations différentielles, observations gériatriques...)

 

IV – 5 Constats

·        Difficultés d'accès aux soins

·        Mobilisation de la personne par manque de moyens

 

IV – 6 Actions

·        Valorisation de l'observation

·        Repérage des besoins pour permettre d'adapter des projets tels :

         projet de vie, mode de vie, maintien de l'autonomie et de la santé, activité          professionnelle, accompagnement fin de vie.

 

Ainsi, la CNSA, à travers ces supports, permet de poser des questions plus spécifiques comme par exemple les besoins des professionnels, la coordination de parcours, la formation professionnelle ou le vieillissement des équipes.

 

 

 

 

V   -   PRESENTATION DE REPONSES A LA PROBLEMATIQUE DE            L'AVANCEE EN AGE

         Françoise Charlot reste à votre disposition pour vous faire parvenir les copies de la présentation de 5 structures dont les Services Résidentiels des PAPILLONS BLANCS de BEAUNE et sa région

 

         Sont évoqués à travers chaque présentation :

 

·        La présentation de la structure

·        L'histoire/organisation et fonctionnement

·        Les constats

·        L'évolution de la population accueillie

·        Le bilan (points forts et points faibles)

·        Les développements et projets

·        La conclusion

 

         Quels sont les principes et les options qui seront mis en place dans les différents départements en Bourgogne ?

 

         Les décideurs locaux apportent des précisions voire des pistes de réflexions et réponses.

 

V -  1 Conseil Général de la Côte d'Or et MDPH

La Côte d'Or compte 26% de personnes âgées parmi lesquelles la prise en charge de la personne handicapée et/ou vieillissante devient problématique du fait de la grande dépendance.

Le développement du maintien à domicile et la création de petites unités de vie sont prônés pour une individualisation de l'accompagnement au détriment du collectif, y compris chez soi (dans le collectif).

Réponse sur plusieurs points : Le Conseil Général participe à l'élaboration du schéma départemental du handicap avec :

·        Un travail sur les flux (sorties ou pas des foyers d'hébergement)

·        Rechercher de la souplesse dans les types d'accompagnement et la mise en place de protocole d'accompagnement (foyers vers EHPAD)

·        Développement de l'évaluation des personnes par l'expérimentation de la grille SMAF (Étude norvégienne spécialisée pour les personnes handicapées vieillissantes en collaboration avec la CNSA et l'ARS).

·        Interventions ou possibilités d'intervention de services à domicile

·        Développement sur l'évaluation des besoins des soins en terme  de situation des personnes

En ce qui concerne la dépendance et la perte d'autonomie

·        Des relais « autonomie » seront mis en place pour apporter des solutions au niveau de la perte d'autonomie : création d'une nouvelle Maison de l'Autonomie

·        S'inscrire également dans des domaines plus larges comme des partenariats avec les services sociaux intégrant aussi les personnes handicapées ; ce qui relève des réseaux de droit commun.

·        Actions pour l'aménagement du temps de travail et création d'activités de jour

 

Concernant l'émergence des nouveaux besoins repérés, la MDPH propose de les prendre en compte dans le schéma départemental grâce à l'accompagnement des changements liés au vieillissement.

A noter qu'il y a environ 780 orientations annuelles pour les personnes handicapées avançant en âge.

 

Comment sont repérés les nouveaux besoins en termes de personnes handicapées vieillissantes ?

·        Évaluation faite par un médecin spécialisé dans ce domaine en gériatrie

·        L'instruction des dossiers se fait au cas par cas selon la Loi 2005 et en partenariat avec les partenaires extérieurs pour la décision finale dans le but d'une mutualisation des services et prestations.

 

V – 2 Conseil Général de la Nièvre

L'exposé porte sur le projet 2006-2010.

L'option a été de mettre en place une fiche-action (depuis 2007)

Le  politique  a été de trouver des solutions avec priorité de donner 2 alternatives aux personnes handicapées vieillissantes

1.     Création de places rattachées à des foyers existants

2.     Création de quelques places vacantes dans un EHPAD (à 100%)

 

Un cahier des charges a été rédigé avec appel à projets pour des créations d'unités. L'ARS est intégrée dans ce travail pour suivre au niveau budget.

 

A ce jour, 140 personnes sont accueillies dans des familles d'accueil social et les personnes peuvent être aussi accueillies soit à la journée soit en accueil de jour ou au CMP dans le cadre d'un partenariat.

 

Une grande réflexion se fait sur les différentes articulations et notifications de choix et de type d'accueil.

 

V – 3 Conseil Général de la Saône et Loire

Dès la Loi de 2005, la réflexion sur le vieillissement des personnes handicapées vieillissantes a été mise en avant avec le souci des parents vieillissants, des familles d'accueil.

Il y a eu une mise en place d'expérimentations due à l'évolution des besoins dans le secteur médico-social, ce qui représente un phénomène quantitatif (on passera à l'horizon 2012 de 50 à 180 personnes en avancée en âge soit plus de 40%).

Il faut donc aussi une recherche de sens.

·        Structures alternatives

Mise en place d'un cadre favorable pour les personnes handicapées vieillissantes grâce à des structures alternatives visant à créer des flux (petites unités de vie), habitats collectifs).

·        Réflexion sur la problématique de l'activité de jour avec la création de 2 types d'EHPAD :

1.     Création d'une certaine mixité (ex: ST AMBREUIL)

2.     Travail sur l'évolution, l'adaptation du vieillissement du public accueilli en vue d'une médicalisation partielle  (ex : SIMARD)

3.     Faire face au ratio de personnel

 

La capacité à maintenir une mixité est difficile et pourtant il faut la penser.

Ce travail de réflexion interroge la convergence car beaucoup de refus par rapport au projet initial.

 

La réflexion avec l'ARS se fait sur le développement de plate-formes de services pour répondre aux besoins de soins des personnes handicapées vieillissantes.

 

Il n'y a pas de solution « miracle » mais une logique d'accompagnement au choix du projet de vie de le personne handicapée vieillissante d'où la nécessité de ce projet de vie en cohérence avec le projet d'Etablissement.

 

Selon les termes de l'intervenant : « Le législateur aurait du « tirer par le haut » pour faire cohabiter les deux publics surtout au niveau de la participation financière. Tout est une question d'équilibre ».

 

V – 4 Conseil Général de l'Yonne

Dans 10 ans, plus de 40 % des personnes handicapées seront vieillissantes.

Un état des lieux de la population handicapée vieillissante a été réalisé pour faire des projections en vue d'accueils en EHPAD.

·        Des réflexions se font sur les articulations entre foyers de vie et EHPAD.

·        Des créations de place d'accueil de jour font partie des projets et souhaits pour les personnes handicapées vieillissantes

 

Les renouvellements de prise en charge posent des interrogations car beaucoup des personnes de plus de 80 ans sont encore en FAM au lieu d'être accueillies en EHPAD.

 

Pour ce faire, le Conseil Général de l'Yonne souhaite la participation du Budget du Département.

 

V – 5 Agence Régionale de la Santé

 1. Sa mission

·        Apporter une transversalité dans tout ce qui concerne les soins, le médico-social et tout se qui touche à l'environnement

·        Elle intervient sur les 4 départements

 

2. Les projets

·        Améliorer les conventions entre le sanitaire et le médico-social

 

A noter que dès 2011 une Conférence « santé - autonomie » travaillera sur le sujet des personnes âgées et personnes handicapées vieillissantes en vue d'une concordance afin de faire émerger les grands axes qui sont des « conférences de territoire »

 

CONCLUSION GENERALE

L'émergence et la convergence dans le travail de réflexion en partenariat avec les  acteurs politiques, locaux et des établissements sont un point positif pour avancer pour un « mieux être et mieux vivre des personnes âgées et/ou handicapées vieillissantes ».

La notion de « faire avec » est malgré tout implicite puisque les moyens financiers ne suivent pas actuellement. Tout cela dépend également d'un département à l'autre ; ils ne semblent pas « logés à la même enseigne » ...