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Janvier 2011
L'AVANCEE EN AGE DES ADULTES HANDICAPES
EN ETABLISSEMENTS ET SERVICES MEDICO-SOCIAUX
Compte Rendu de la Journée régionale d'étude et de
formation
du 16
novembre 2010 organisée par le CREAI
Bourgogne
( CREAI= Centre
Régional d’ Etudes et d’Actions sur les Handicaps et Inadaptations)
Par Françoise CHARLOT, francoise.marechar@wanadoo.fr
Ses publications antérieures
sur ce site sont regroupées à CLIC
Introduction. Réflexions personnelles, par Henri Charcosset,
webmestre
Je suis né en 1936, handicapé moteur, en fauteuil
roulant et dépendant d’un tiers pour la réalisation des actes de la vie
quotidienne, vivant pour le moment en
appartement.
1.
Si l’on demande à
des personnes valides, ou handicapées vieillissant sans trop de mal chez
elles, où elles souhaitent finir leurs jours, la réponse sera très
majoritairement : A mon domicile.
Mais qu’en sera-t-il des années plus tard,
quand sous le coup de maladies
indépendantes ou/et d’aggravation de handicap, vivre au domicile deviendra de
plus en plus problématique ? Cela est imprévisible.
D’où le message important, que: Dans toute la mesure du possible, la personne conserve une marge de
manœuvre dans le choix de son ultime lieu de vie.
2.
Mon avis est que
dans les priorités, figure l’adaptation croissante d’EHPAD
(Etablissement d’Hébergement pour Personne
Agée Dépendante), pour l’accueil de personnes vieillissant ou non en situations
de handicap, physique ou mental.
INTRODUCTION
Selon
les données statistiques dont nous disposons actuellement et en fonction de la
catégorie d'établissement, entre un tiers et la moitié des adultes handicapés accueillis
dans les structures médico-sociales de la Bourgogne sont âgés de 45 ans et
plus.
Quels
sont les besoins et attentes qui apparaissent ou s'intensifient pour cette
population ?
Quelles
sont les réponses apportées par les établissements et services et par les
pouvoirs publics ?
Cette
problématique du vieillissement des personnes handicapées n'est pas nouvelle – le CREAI de Bourgogne a produit ses premiers
travaux sur cette question en 1992, suivis de journées d'étude et de
publication en 2001 et 2006 dans le cadre du Programme Régional de Santé – mais
elle se présente dès aujourd'hui avec une acuité particulière due à la fois à
la croissance des effectifs concernés et à l'évolution des attentes des
personnes en lien avec les lois 2002-2 et 2005-102.
Le but de cette journée d'étude et de
formation a l'ambition de :
1
- Apporter des éléments de réponses à cette problématique
2 - Débattre avec les différents acteurs du
Secteur médico-social concernés
La
CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) alimente ce séminaire par la présentation de son
rapport relatif au vieillissement des personnes handicapées et par les
résultats d'une enquête du CREAI réalisée auprès des établissements et services
médico-sociaux pour adultes handicapés de la Bourgogne.
Le
but est ainsi de mettre à jour ensemble :
1
- Les éléments facilitateurs
2
– Les obstacles à la mise en œuvre des réponses souhaitables aux besoins
des
personnes
handicapées vieillissantes
A noter que l'Association des PAPILLONS BLANCS de
BEAUNE et sa Région, de par l' implication pour cette journée effectuée par Madame Anny DEVEVEY, Directrice des Services Résidentiels au sein
du groupe de travail avec le CREAI, représente un précieux indicateur pour les
réflexions à venir et les actions à mener en faveur des adultes vieillissants
sur nos différents sites.
I - DONNEES DEMOGRAPHIQUES RELATIVES AUX PERSONNES HANDICAPEES DE 45 ANS ET PLUS EN
ETABLISSEMENTS ET SERVICES
MEDICO-SOCIAUX DE BOURGOGNE
Cette
étude menée auprès d'ESAT, AJ, MAS, FAM, FOYERS DE VIE, FOYERS D'HEBERGEMENT, SAMSAH et SAVS Foyers.
D'où
un panel représentant :
·
40 structures,
soit 21,4 % des structures potentiellement concernées
·
925 personnes handicapées
âgées de 45 ans et plus, soit 39% de la totalité des personnes accueillies dans
ces 40 structures
Cet
âge fatidique posera un problème quant au choix de vie de la personne qui aura
60 ans puisque, quantitativement, l'augmentation des 45 ans et plus est une
réalité qui durera encore longtemps.
Constatation
est faite que la barrière d'âge tend à disparaître au fil des années.
La
Côte d'Or n'est pas épargnée puisque les proportions ne cessent de s'accroître depuis 2006 autant
en MAS, SAVS et autres établissements d'accueil.
Les
proportions restent plus faibles dans la Nièvre et beaucoup plus basses dans
l'Yonne et la Saône et Loire.
Les
enjeux de cette enquête sont donc articulés sur plusieurs points :
·
L'ampleur du
phénomène du vieillissement des personnes handicapées
·
L'identification
des besoins
·
Affiner les
connaissances
·
La mise en
place d'actions
II - QUEL EST L'IMPACT SUR LES BESOINS DES
PERSONNES ET LES REPONSES
APPORTEES ?
II-1
Intensification des besoins générés par l'avancée en âge
Toute
catégorie confondue, pour 48 % des
personnes, se pose la problématique de l'apparition de nouveaux besoins
en lien avec l'avancée en âge comme en priorité :
La
nature des nouveaux besoins générés par l'avancée en âge qui se révèlent par
ordre décroissant :
·
Aménagement du
rythme d'activité
·
Soins médicaux
·
Aides humaines
gestion du temps santé
·
Aides humaines
gestion du temps libre
·
Aide humaine
actes vie courante
·
Soutien
psychologique
·
Paramédicaux
(infirmières, kiné...)
·
Aides humaines
gestion administrative
·
Surveillance
pour assurer la sécurité
·
Intervention
pour gérer les problèmes de...
·
Aides
techniques
·
Aménagement
des locaux pour les adapter...
·
Autres besoins
En
résumé :
1.
Près de la
moitié des personnes âgées de 45 ans et plus ont développé de nouveaux besoins
dont 40,6% ont entre 45 et 50 ans :
les plus âgés ne sont donc pas les seuls concernés
2.
L'aménagement
du rythme d'activité est cité dans la moitié des cas, suivi des soins médicaux
et paramédicaux (représentant 42,2 %
des nouveaux besoins cités)
3.
Dans 66 % des
cas, ce sont des besoins de soins qui sont cités en première place lorsque
les professionnels hiérarchisent ces besoins en fonction de leur importance
Selon
les catégories de structures, l'intensification de ces nouveaux besoins en
lien avec l'avancée en âge concerne surtout les
Foyers d'Hébergement par rapport aux MAS ou FAM.
Des
réalités différentes quant à la nature de ces besoins selon la catégorie de
structure mais une prédominance pour
les AIDES HUMAINES et les SOINS.
II-2
Les réorientations envisagées
Les
orientations majoritairement pensées vers le secteur gérontologique pose
la question :
·
De la capacité
des EHPAD à accueillir ces personnes
Par exemple, sur 22 demandes d'entrée
en Maison de Retraite, seules 5 ont abouti
soit par manque de place, soit en raison du niveau de dépendance, de la pathologie ou de la déficience jugée par
les EHPAD incompatible avec les capacités
d'accueil.
·
Des motifs
d'orientation vers ce type de structure
A noter que les FAM offrent déjà par
nature des prestations médicales et paramédicales.
Ces
réorientations sont à penser dans les 3 années à venir.
·
Se pose donc
la question de la réponse à ces nouveaux besoins. Comment y répondre ? Par
quels types d'actions ?
III - LES SOLUTIONS APPORTES PAR LES STRUCTURES
III
- 1 Des partenariats
Avec
d'autres structures médico-sociales
·
Pour des parcours
pour les personnes accueillies (stages d'échange, accueil e, journée ou à temps
partiel)
·
Pour réfléchir
ensemble à l'évolution des réponses et des dispositifs
Avec
le secteur sanitaire (hôpitaux et
intervenants libéraux)
·
Pour les
consultations ou un suivi des soins
·
Pour une
hospitalisation
·
Pour des
évaluations et diagnostics
Avec
les EHPAD
·
Pour préparer la
transition entre établissements pour Personnes Handicapées et EHPAD
·
Pour une prise en
charge conjointe
·
Pour des places
dédiées aux personnes handicapées vieillissantes
·
Pour du
« dépannage »
Avec des services à domicile
·
Pour des
interventions au sein du foyer
·
Pour du « dépannage »
pendant les vacances
Avec des instances de réflexion
et/ou de formation
·
Pour participer à
des commissions à thème
·
Pour l'accueil de
stagiaires
III
- 2 Création d'unités spécifiques, de
structures et/ou de prestations nouvelles
·
Groupes ou unités
spécifiques au sein de la structure, avec un rythme d'activité différent
·
Médicalisation
de la structure
·
Création d'une structure dédiée
ex :
EHPAD mixte, SAVS sénior, habitats protégés...
III
– 3 Des changements dans l'organisation du travail
·
Aménagement du rythme
d'activité des usagers (temps et rythmes adaptés)
·
Aménagement du
planning de l'équipe éducative
(présence plus large, accompagnements médicaux)
·
Mise en place de groupes
spécifiques (activités réservées aux personnes concernées)
III
– 4 Des recrutements spécifiques, des formations adaptées et le recours à des
ressources externes
·
Pour répondre
aux besoins, recrutement d'AMP, d'aides soignants, de personnel éducatif
supplémentaire et/ou recours aux professionnels médicaux et paramédicaux...
·
Des formations
sur l'accompagnement des personnes vieillissantes, les soins palliatifs,
l'accompagnement de fin de vie, les gestes et postures, la lutte contre la
maltraitance...
III
– 5 Des modifications architecturales
·
Construction de nouveaux
locaux ou aménagement des locaux existants
·
Acquisition
d'aides techniques adaptées
En résumé, nous constatons que les principales difficultés
rencontrées pour s'adapter à l'évolution des besoins des personnes handicapées
qui avancent en âge sont de deux ordres :
1.
La prise
en charge des soins : par qui ?
2.
Le temps
d'encadrement éducatif : avec quels moyens ?
CONCLUSION
A
ce jour, les structures d'accueil sont mal couvertes en terme de besoins
surtout dans le domaine de la santé où il manque des structures médicalisées ou
des places médicalisées dans les établissements.
Le
manque de personnel se fait cruel au niveau de l'accompagnement ainsi que pour
la gestion du temps libre.
La
grande difficulté se situe au niveau de la cohabitation des personnes
handicapées vieillissantes et des personnes âgées. Il faut « re-penser » la culture des professionnels des secteurs
santé face à l'accueil des personnes handicapées.
Pourtant
les projets sont censés s'appuyer sur les moyens et les besoins des personnes
mais les problèmes de restrictions budgétaires deviennent un frein aux idées.
Si
le Projet de vie de la personne est à prendre en compte, il n'en reste pas
moins que des vérifications s'imposent au niveau des établissements accueillant
les personnes dans des conditions dignes de tout citoyen à part entière.
Un
gros travail au niveau réorientation doit être peaufiné car beaucoup de refus
d'accueil de personnes handicapées sont constatés au niveau des EHPAD.
Les
mentalités doivent évoluer pour le « bien être et bien vivre » de la
personne handicapée en avancée en âge.
IV – RAPPORT DE LA CNSA
SUR L'AVANCEE EN AGE DES PERSONNES
HANDICAPEES
La
CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) présentée par Mme Hélène
MARIE via son rapport relatif au vieillissement des personnes handicapées
IV
– 1 Sa mission
·
S’occuper de
l'adaptation et de la planification de l'offre médico-sociale en faveur des
personnes handicapées.
IV
– 2 Objectifs
·
Identifier le
moment où le handicap croise la problématique du vieillissement
Cette caisse a travaillé en partenariat
et en ateliers d'échanges de pratiques avec comme
constat :
·
Le vieillissement de la population des personnes
handicapées suit celui de la population ordinaire.
·
Le
vieillissement dépend des personnes et de leur situation. Il est hétérogène et
polymorphe.
·
Vieillissement
et âge ne permettent en aucun cas d'en déduire des besoins.
·
Le
vieillissement précoce chez la personne handicapée n'est pas systématique
IV
- 3 Proposition de définition du « vieillissement »
·
La personne
handicapée vieillissante reste une personne à part entière
·
Les effets du
vieillissement induisent une baisse des capacités physiques et une augmentation
du taux des maladies liées à l'âge d'où une évolution des attentes dans cette
nouvelle étape de la vie
IV
– 4 Outils méthodologiques dans le repérage des besoins individuels adressés aux établissements
·
Observation
des signes du vieillissement (grilles
d'observation, observations différentielles, observations gériatriques...)
IV
– 5 Constats
·
Difficultés
d'accès aux soins
·
Mobilisation
de la personne par manque de moyens
IV
– 6 Actions
·
Valorisation
de l'observation
·
Repérage des
besoins pour permettre d'adapter des projets tels :
projet de vie,
mode de vie, maintien de l'autonomie et de la santé, activité professionnelle, accompagnement fin de
vie.
Ainsi,
la CNSA, à travers ces supports, permet de poser des questions plus spécifiques
comme par exemple les besoins des professionnels, la coordination de parcours,
la formation professionnelle ou le vieillissement des équipes.
V - PRESENTATION DE REPONSES A LA PROBLEMATIQUE
DE L'AVANCEE
EN AGE
Françoise Charlot reste à votre
disposition pour vous faire parvenir les copies de la présentation de 5 structures
dont les Services Résidentiels des PAPILLONS BLANCS de BEAUNE et sa région
Sont évoqués à travers chaque
présentation :
·
La
présentation de la structure
·
L'histoire/organisation
et fonctionnement
·
Les constats
·
L'évolution de
la population accueillie
·
Le bilan
(points forts et points faibles)
·
Les
développements et projets
·
La conclusion
Quels sont les principes et les options
qui seront mis en place dans les différents départements en Bourgogne ?
Les
décideurs locaux apportent des précisions voire des pistes de réflexions et
réponses.
V
- 1 Conseil Général de la Côte d'Or et
MDPH
La
Côte d'Or compte 26% de personnes âgées parmi lesquelles la prise en charge de
la personne handicapée et/ou vieillissante devient problématique du fait de la
grande dépendance.
Le
développement du maintien à domicile et la création de petites unités de vie
sont prônés pour une individualisation de l'accompagnement au détriment du
collectif, y compris chez soi (dans le collectif).
Réponse
sur plusieurs points : Le Conseil Général participe à l'élaboration du schéma
départemental du handicap avec :
·
Un travail sur
les flux (sorties ou pas des foyers d'hébergement)
·
Rechercher de la
souplesse dans les types d'accompagnement et la mise en place de protocole
d'accompagnement (foyers vers EHPAD)
·
Développement de
l'évaluation des personnes par l'expérimentation de la grille SMAF
(Étude norvégienne spécialisée pour les personnes handicapées vieillissantes en
collaboration avec la CNSA et l'ARS).
·
Interventions ou possibilités
d'intervention de services à domicile
·
Développement sur
l'évaluation des besoins des soins en terme de situation des personnes
En
ce qui concerne la dépendance et la perte d'autonomie
·
Des relais
« autonomie » seront mis en place pour apporter des solutions au
niveau de la perte d'autonomie : création d'une nouvelle Maison de
l'Autonomie
·
S'inscrire
également dans des domaines plus larges comme des partenariats avec les
services sociaux intégrant aussi les personnes handicapées ; ce qui relève des
réseaux de droit commun.
·
Actions pour l'aménagement
du temps de travail et création d'activités de jour
Concernant
l'émergence des nouveaux besoins repérés, la MDPH propose de les prendre
en compte dans le schéma départemental grâce à l'accompagnement des changements
liés au vieillissement.
A
noter qu'il y a environ 780 orientations annuelles pour les personnes
handicapées avançant en âge.
Comment
sont repérés les nouveaux besoins en termes de personnes handicapées
vieillissantes ?
·
Évaluation
faite par un médecin spécialisé dans ce domaine en gériatrie
·
L'instruction
des dossiers se fait au cas par cas selon la Loi 2005 et en partenariat avec
les partenaires extérieurs pour la décision finale dans le but d'une
mutualisation des services et prestations.
V
– 2 Conseil Général de la Nièvre
L'exposé
porte sur le projet 2006-2010.
L'option
a été de mettre en place une fiche-action (depuis 2007)
Le
politique a été de trouver des solutions avec priorité
de donner 2 alternatives aux personnes handicapées vieillissantes
1.
Création
de places rattachées à des foyers existants
2.
Création
de quelques places vacantes dans un EHPAD (à 100%)
Un
cahier des charges a été rédigé avec appel à projets pour des créations
d'unités. L'ARS est intégrée dans ce travail pour
suivre au niveau budget.
A
ce jour, 140 personnes sont accueillies dans des familles d'accueil social et
les personnes peuvent être aussi accueillies soit à la journée soit en accueil
de jour ou au CMP dans le cadre d'un partenariat.
Une
grande réflexion se fait sur les différentes articulations et notifications de
choix et de type d'accueil.
V
– 3 Conseil Général de la Saône et Loire
Dès
la Loi de 2005, la réflexion sur le vieillissement
des personnes handicapées vieillissantes a été mise en avant avec le souci des parents
vieillissants, des familles d'accueil.
Il
y a eu une mise en place d'expérimentations due à l'évolution des
besoins dans le secteur médico-social, ce qui représente un phénomène
quantitatif (on passera à l'horizon 2012 de 50 à 180 personnes en avancée en
âge soit plus de 40%).
Il
faut donc aussi une recherche de sens.
·
Structures
alternatives
Mise
en place d'un cadre favorable pour les personnes handicapées vieillissantes
grâce à des structures alternatives visant à créer des flux (petites
unités de vie), habitats collectifs).
·
Réflexion sur
la problématique de l'activité de jour avec
la création de 2 types d'EHPAD :
1.
Création d'une
certaine mixité (ex: ST AMBREUIL)
2.
Travail sur
l'évolution, l'adaptation du vieillissement du public accueilli en vue d'une
médicalisation partielle (ex : SIMARD)
3.
Faire face au ratio
de personnel
La
capacité à maintenir une mixité est difficile et pourtant il faut la penser.
Ce
travail de réflexion interroge la convergence car beaucoup de refus par
rapport au projet initial.
La
réflexion avec l'ARS se fait sur le développement de plate-formes
de services pour répondre aux besoins de soins des personnes handicapées
vieillissantes.
Il
n'y a pas de solution « miracle » mais une logique d'accompagnement
au choix du projet de vie de le personne handicapée vieillissante d'où la
nécessité de ce projet de vie en cohérence avec le projet d'Etablissement.
Selon
les termes de l'intervenant : « Le législateur aurait du « tirer
par le haut » pour faire cohabiter les deux publics surtout au niveau de
la participation financière. Tout est une question d'équilibre ».
V
– 4 Conseil Général de l'Yonne
Dans
10 ans, plus de 40 % des personnes handicapées seront vieillissantes.
Un
état des lieux de la population handicapée vieillissante a été réalisé pour
faire des projections en vue d'accueils en EHPAD.
·
Des réflexions se
font sur les articulations entre foyers de vie et EHPAD.
·
Des créations de
place d'accueil de jour font partie des projets et souhaits pour les
personnes handicapées vieillissantes
Les
renouvellements de prise en charge posent des interrogations car beaucoup des
personnes de plus de 80 ans sont encore en FAM au lieu d'être accueillies en
EHPAD.
Pour
ce faire, le Conseil Général de l'Yonne souhaite la participation du Budget du
Département.
V
– 5 Agence Régionale de la Santé
1. Sa mission
·
Apporter une
transversalité dans tout ce qui
concerne les soins, le médico-social et tout se qui touche à l'environnement
·
Elle intervient
sur les 4 départements
2.
Les projets
·
Améliorer les
conventions entre le sanitaire et le médico-social
A
noter que dès 2011 une Conférence « santé - autonomie »
travaillera sur le sujet des personnes âgées et personnes handicapées
vieillissantes en vue d'une concordance afin de faire émerger les grands axes
qui sont des « conférences de territoire »
CONCLUSION GENERALE
L'émergence
et la convergence dans le travail de réflexion en partenariat avec les acteurs politiques, locaux et des
établissements sont un point positif pour avancer pour un « mieux être et
mieux vivre des personnes âgées et/ou handicapées vieillissantes ».
La
notion de « faire avec » est malgré tout implicite puisque les moyens
financiers ne suivent pas actuellement. Tout cela dépend également d'un
département à l'autre ; ils ne semblent pas « logés à la même
enseigne » ...