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Mon nom est Stéphane BARDY, j'aurai bientôt 30 ans.
Né à Libourne en 1976, j'habite à Gaillac dans le Tarn avec ma mère. Je suis
atteint de la myopathie de type Duchenne de Boulogne, une des formes les plus
sévères de myopathies. C’est un handicap
lourd qui condamne les muscles un à un, nécessitant diverses opérations. En
fauteuil depuis l’âge de 10 ans, j’ai subi une trachéotomie en 2004 et je
suis branché à un appareil de ventilation 24 heures sur 24, une présence
constante à mes côtés est donc nécessaire.
J’ai la chance malgré ce handicap d’être entouré par
mes proches, spécialement ma mère qui se dépense sans compter, par des amis,
d’aimer la vie et de trouver un soutien dans ma foi chrétienne.
J’ai publié
deux livres auto-édités :
Une roue dans chaque main en 1999, et Pèlerinage vers le troisième millénaire
en 2003, récits autobiographiques et témoignages sur ma vie avec la
maladie.
J’ai pu expérimenter combien Internet pouvait
apporter aux personnes handicapées, par la participation à divers groupes de discussion, la découverte
d’informations utiles, la rencontre avec d’autres personnes concernées.
L’association Handival 81 que j’ai créé en 2004, association locale ayant pour but de
tisser des relations entre personnes
handicapées et valides, a récemment trouvé sa place sur lnternet
avec l’ ouverture de son site. Ce site est en devenir,
plusieurs rubriques ont été créées et j'espère pouvoir mettre en place un grand
réseau d'échanges, avec la participation active de personnes handicapées
soucieuses de partager leurs connaissances. Je souhaite que chacun participe à
la recherche de sites Internet, et à un autre projet qui consiste à répertorier
des lieux accessibles, à l'aide d'une fiche à remplir contenant tous les
renseignements nécessaires.
Mes
coordonnées :
Stéphane BARDY - Association Handival
81 - Burgale - 81600 GAILLAC
Mon blog : http://lemondedesteph.over-blog.com
E- Mail : steph.listes@neuf.fr
Handival 81, site web : http://www.handival81.asso.fr
Et Mail : contact@handival81.asso.fr
Commander mes
livres :
Envoyer chèques à l’ordre
de HANDIVAL 81, à l’adresse suivante :
Stéphane BARDY- HANDIVAL 81- Burgale - 81600 GAILLAC
Une roue dans chaque main : chèque de 18,5 €
Pèlerinage vers le troisième millénaire : chèque de 21,5 €
« A l’heure où le handicap sort de l’ombre,
serons-nous au rendez-vous de notre destin? Car pour la première fois notre
destin est entre nos mains, mains déformées par la maladie, mais avides de vie,
de se tendre, de se serrer, de bâtir. Pour la première fois, le choix nous est donné de décider de ce que
demain sera »
Tous les bénéfices de la vente de « Pèlerinage
vers le troisième millénaire » seront reversés à l’association Handival 81
2/ LE MONDE DU HANDICAP
L’Internet
est indiscutablement un outil très puissant pour permettre à la personne
handicapée d’échanger et découvrir, de retrouver une compétence, une utilité,
d’informer sur son handicap, d’aider les autres, d’effectuer des recherches.
Nous ne
pouvons pas développer ici tous ces points, faute d’espace. Tenons-nous en au
premier point, échanger et découvrir.
Des communautés virtuelles se mettent en
place, des groupes de discussion en lien avec le handicap, comme Handicap
Partage, Handicap Amitiés ou Entre-Vous. Le site de
l’association VAS-Y n’est certes plus mis à jour mais il en offre un bel
exemple.
Faire partie de telles communautés peut
apporter beaucoup, et on n’est pas loin de la pair-émulation, qui est un
échange d’expérience entre deux personnes handicapées en vue de gagner une plus
grande autonomie.
En tout cas il est réconfortant de
découvrir qu’on est pas seul, de rencontrer des
personnes atteintes du même handicap que soi ou d’autres pathologies.
Les
liens correspondants :
Handicap Partages http://fr.groups.yahoo.com/group/Handicap_partages/
Handicap Amitiés http://fr.groups.yahoo.com/group/handicaps-amities/
Entre-Vous http://fr.groups.yahoo.com/group/Entrevous/
VAS-Y http://membres.lycos.fr/vasy/
3/ CONCLUSION
Les sites et initiatives personnelles sur l’Internet
montrent que l’évolution dans le monde du handicap ne se fait pas uniquement pour,
mais aussi par les handicapés. Nous pouvons transmettre notre expérience, la
mettre en commun. Beaucoup d'anneaux de liens et d'annuaires de liens devraient
être créés et mis en commun à plus grande échelle, les informations de chacun
partagées, et ce fourmillement d'idées et d'énergie mis à profit pour permettre
à chacun de trouver sa place, d'être utile en exploitant ses possibilités au
service de tous.
Le 15 mars 2006