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LES ARTICLES : CLIC SYNTHESE GENERALE: CLIC
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Novembre 2012
LE GROUPE VIRTUEL D’ENTRAIDE IMOC/IMC EN OCTOBRE 2012,
APRES UN AN D’ACTIVITE
Mathilde POMMIER
mathilde.pommier@dbmail.com
Lorsque ce groupe a
été créé, le sigle IMOC ou Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale existait
toujours mais avait déjà changé de sens dans la pratique médicale. Ou plus
précisément, cette appellation relativement récente avait perdu sa spécificité
et était de nouveau confondue avec celle inventée en 1828 par Jean Tardieu,
l'IMC, ou Infirmité d'Origine Cérébrale. Voici les deux définitions de ces
sigles selon Doctissimo :
"Les
infirmités motrices cérébrales (IMC) représentent des états
pathologiques, non évolutifs, caractérisés par des paralysies, une
incoordination des mouvements et d'autres troubles moteurs. Il n'y a pas de
trouble de la personnalité. L'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC)
comporte des troubles sensoriels (visuels, auditifs) et l'atteinte des
fonctions supérieures (langage, spatialisation, gnosies)." http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm
Depuis peu, IMOC et IMC sont à leur tour confondus dans la
notion "internationale" de cerebral palsy, paralysie cérébrale (ou PC) en français.
"Selon la plus
récente définition collective internationale (Rosenbaum
et coll., 2007), « Paralysie
Cérébrale (PC) est un terme qui désigne un groupe de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des
évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Les
troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels,
perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une
épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques
secondaires" . http://www.kerspi.com/?page_id=24
L'apparition dans
la littérature médicale de ce sigle IMOC avait constitué pour notre famille la
reconnaissance, enfin, de ce que nous vivions au quotidien depuis près de
trente ans : une anoxie néonatale peut provoquer non seulement des difficultés
motrices plus ou moins sévères, non seulement des difficultés cognitives
(d'apprentissage), mais aussi des troubles du comportement et de la
communication imputables à des atteintes neurologiques et non à
"l'environnement". Les soucis et retentissements psychologiques
existent, certes, mais ils sont d'un autre ordre.
En 1973, lorsque
est née notre deuxième fille, son anoxie néonatale, pourtant évidente, a été
niée, passée sous silence obstinément et constamment par le corps médical dans
son ensemble tout au long de son enfance, de son adolescence et de ses débuts
de vie d'adulte. Et cela d'autant plus aisément que les troubles physiques
qu'elle manifestait étaient modérés. Ses troubles cognitifs, plus handicapants,
ont été aussi systématiquement méconnus par les médecins, mais l'ont
considérablement gênée au niveau scolaire. Quant à ses troubles de PPI
(Psychose post ictale - http://www.em-consulte.com/article/201942/article/le-syndrome-de-psychose-post-ictale-une-entite-cli),
ils ont généreusement été imputés aux "parents indignes" que nous étions
nécessairement. Les résultats de ce mauvais diagnostic ont été catastrophiques.
Puis,
à force de rechercher, auprès des personnels médicaux d'abord (en vain à
l'exception d'un ex-infirmier en psychiatrie), dans des articles et ouvrages
spécialisés ensuite, enfin sur le Net, j'ai fini par trouver, notamment dans Doctissimo, des articles à propos de la Souffrance
Néonatale clairs et sans ambigüités dont un assez long reproduit dans mon blog
en deux articles : http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25269386.html http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25290441.html
Les suites éventuelles des anoxies néonatales étaient
décrites dans leurs aspects physiques, cognitifs et psychiatriques. On avait
donné le nom de IMOC à ces suites moins physiques
(IMC) que cognitives et psychiatriques.
Et
j'ai naïvement cru que, enfin, était reconnu et accepté cet aspect du syndrome
de l'anoxie néonatale. Mais c'était crier victoire trop tôt, "Une
hirondelle ne fait pas le printemps". Aujourd'hui encore, on trouve des
professionnels qui attribuent systématiquement toutes les difficultés psy et
cognitives à "l'environnement" y compris dans des organismes où l'on
s'y attendrait le moins.
Ainsi
ont été mis en place, depuis quelques années, des CAMSP.
Il s'agit de "centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6
ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des
troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels,
avec ou sans difficultés relationnelles associées." http://asnr.free.fr/glossaire/camsp.html
Or
il arrive que dans certains de ces CAMSP on ait toujours tendance, comme à
notre époque, à considérer les parents comme forcément responsables des soucis
cognitifs et comportementaux de leurs enfants en difficulté. Dommage, car il y
en a qui font un excellent travail.
Les
CAMSP sont ouverts aux enfants et, pour les meilleurs, à leurs parents.
L'APECADE, Association pour la Prise En Charge des
Anomalies de Développement de l'Enfant, s'attache à former les professionnels
qui ont à s'occuper de ces enfants. Voici ce que l'on trouve sur son site en
page d'accueil :
"Cette
association a permis d’élargir les formations proposées une à deux fois par an
dès 1985 par Claudine Amiel -Tison et Albert Grenier aux pédiatres désireux
d’enrichir leurs connaissances en Neurologie du développement.
L’équipe
s’est étendue vers d’autres domaines du développement neurosensoriel.
L’enseignement a été poursuivi sous différentes formes : livres, ateliers,
journées, informations aux parents, formation des pédiatres dans les réseaux périnatals.
Le but est d’apporter plus de rigueur pour une véritable démarche clinique dans
le domaine de la pathologie du développement et de promouvoir ainsi une
intervention précoce plus cohérente. "
http://www.apecade.com/
C'est
en tombant sur un ouvrage de C. Amiel-Tison intitulé "L'Infirmité
motrice d'Origine Cérébrale", hélas épuisé, que j'ai découvert
l'APECADE. On trouve, dans leur site, bien des renseignements utiles pour les
parents d'enfants en difficulté et notamment pour les plus désemparés, ceux qui
ne parviennent pas à se faire entendre et à faire aider leur enfant. Ainsi il y
a des fiches (positions normales ou pathologiques ; attelles et coques ; etc.)
et un guide des lieux ressources par régions, médicaux, mais aussi associations
de patients, régulièrement remis à jour.
Enfin C. Amiel-Tison, contactée par mail, m'a conseillée son autre ouvrage :
"Pathologie périnatale et ses conséquences" qui, en effet, est
très instructif et volontairement accessible même à un non médecin.
Un
petit point de litige cependant. Pour elle, IMOC = IMC = PC. Le sens premier du
sigle IMOC est nié par elle sans possibilité de discussion. Du point de vue du
médecin et du chercheur, cela se comprend : l'ensemble des troubles est
regroupé d'après son origine. Mais du point de vue du patient et de sa famille,
encore confrontés de nos jours ici et là à la négation de l'existence de
troubles d'ordre psychiatrique provoqués par l'atteinte cérébrale, et à une
culpabilisation absurde et redoutable, c'est encore une fois privilégier ce qui
se voit au détriment de ce qui ne se perçoit pas au premier regard mais peut
tout autant handicaper gravement l'enfant. C'est renvoyer trop souvent (les
exemples fourmillent !) les parents dans les circuits des psy
qui ne connaissent rien à la neurologie, quand ils ne nient pas les
conséquences sur l'apprentissage, le comportement, les relations aux autres,
des atteintes du cerveau.
Je passe sur l'énorme quantité de documents que j'ai collecté. Certains sont répétitifs. Mais je crois utile de mettre les quatre liens que m'ont fournis les docteurs Lyonel Rossant, pédiatre, et Jacqueline Rossant-Lumbroso, médecin conseil de blessés, tous deux auteurs de l'excellent article paru dans Doctissimo et que j'ai reproduit en deux articles dans mon blog (voir liens plus haut) en y rajoutant un glossaire des principaux termes techniques.
http://www.apc.univ-paris7.fr/~bouquet/IMC/IMC%20et%20syndrome%20de%20Little.pdf
<http://www.apc.univ-paris7.fr/%7Ebouquet/IMC/IMC%20et%20syndrome%20de%20Little.pdf>
http://lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item51c.pdf
http://books.google.com/books/about/Les_infirmit%C3%A9s_motrices_c%C3%A9r%C3%A9brales.html?id=8DerqQsYo4cC
Il y a un an, Henri Charcosset m'a incitée à créer un groupe et, voyant mes
hésitations sur la démarche à suivre, m'a proposé de le faire sur son site Bien
Vieillir où avaient déjà paru plusieurs de mes articles. La question du titre
s'est donc posée. Finalement, malgré la nouvelle mode des professionnels de
santé, j'ai gardé le sigle IMOC dans son sens
originel.
Et
je me suis efforcée de contacter des gens sur les forums, notamment Atoute et Doctissimo. Je pensais
rencontrer ainsi des personnes touchées et leurs familles. Mes messages étaient
lus. Mais on n'y répondait guère (pas du tout sur Atoute),
hormis quelques personnes avec lesquelles ont eu lieu, ont parfois encore lieu
des échanges riches et amicaux. C'est pourtant grâce à ces forums que j'ai eu
connaissance de la création d'un groupe d'entraide et d'une association.
Le
"Groupe anoxie cérébrale de l'enfant" sur facebook
Il y a un an, ce groupe a
été créé par Laura Julia, maman d'un enfant victime d'une anoxie néonatale.
Elle a lancé l'information sur les forums. Je m'y suis intéressée et, très
vite, j'ai demandé à y être acceptée. Il s'agit en effet d'un groupe fermé.
J'ai été la 25ème à en faire partie. Il comporte aujourd'hui 66
membres. Il s'agit de parents d'enfants encore jeunes, dont des nourrissons,
victimes de souffrances périnatales. Voici comment son initiatrice le définit :
"Ce groupe de soutien est destiné aux parents d'enfants
ayant souffert d'une anoxie cérébrale périnatale(ou encéphalopathie anoxo-ischémique). Ici nous pouvons échanger librement du
parcours de nos loulous, de leur suivi médical, de leurs progrès, partager nos
craintes mais aussi nos joies... Parce que l'amour que l'on porte à son enfant
est plus fort que l'anoxie, parce que ça n'arrive pas qu'aux autre, parce que
l'union fait la force, n'hésitez pas à venir nous rejoindre."
Et
cette définition est tout à fait conforme à la réalité de ce groupe facebook. On y trouve une vitalité réconfortante. Bien que
mon expérience soit différente car beaucoup plus ancienne, la mère/grand-mère
que je suis y est parfaitement acceptée et reconnue. Parfois mon expérience est
utile, mais souvent aussi le tonus de ces jeunes parents dont la vie a basculé
avec la découverte du handicap de leur enfant, me redonne l'envie de me battre.
L'APESAC, ou Association d'Aide aux Parents d'Enfants
Souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant
A
première vue, cette association, au demeurant très chaleureuse, ne concerne pas
l'anoxie ni l'ischémie néonatale et leurs conséquences, qu'on les nomme IMOC,
IMC ou PC. Et pourtant... Comme beaucoup d'enfants IMOC/IMC, ma Juline est épileptique. Son épilepsie, partielle complexe,
est assez peu importante. Mais elle est. Elle a donc été mise sous Dépakine, dont la molécule active est l'Acide Valproïque. Cela n'avait guère d'effet sur elle et elle
prenait son traitement de façon très aléatoire. Mais avant, pendant, après sa
première grossesse, elle l'a pris de façon continue et suivie. Hélas ! Si cela
n'a pas empêché quelques crises partielles (mouvements répétitifs avec absence)
ça a touché l'enfant de façon définitive ! Or l'effet tératogène de cette
molécule est soupçonné et reconnu depuis près de trente ans, des articles en
font foi. On peut d'ailleurs en retrouver certains sur le site de
l'APESAC. http://apesac.free.fr/
Faut-il
le dire ? Il est très rare que le SAC, le Syndrome de l'Anti-Convulsivant,
soit spontanément diagnostiqué par le corps médical. Quelquefois, certes, un
médecin pose le diagnostic de lui-même. Mais la plupart du temps, c'est la
mère, épileptique et traitée à l'Acide Valproïque
pendant sa grossesse, alertée par les difficultés incompréhensibles de son
enfant, qui tombe, en surfant sur le Net, sur le CRAT directement, ou par
l'intermédiaire de l'APESAC, quand ce n'est pas par l'association anglaise
équivalente déjà plus ancienne. Elle
attire alors l'attention du médecin. Elle comprend vite qu'il est
inutile, voire contre-productif de citer les associations de patients. Mais le CRAT, le Centre de Référence sur les Agents
Tératogènes, est officiel et
reconnu. Il serait bien qu'il soit également mieux connu et plus souvent
consulté par le corps médical. http://www.lecrat.org/ Quelques citations trouvées sur le site :
"L’acide
valproïque est fortement déconseillé chez
la femme en âge de procréer sans contraception efficace et tout au long de
la grossesse." ... "L’acide
valproïque multiplie par 4 ou 5 la fréquence de
base des malformations (qui est de 2 à 3% dans la population générale),
entraînant un syndrome malformatif dans environ 9 à 15 % des cas en moyenne." ... "En moyenne, diminution
d’environ 10 points du QI global dès l’âge de 1 an." ... "Chez
les femmes traitées par antiépileptiques, y compris ceux qui sont responsables
d’anomalies de fermeture du tube neural (carbamazépine
et acide valproïque),
la supplémentation en acide folique
(quelle que soit sa posologie : 0,4 ou 5 mg/j) est inefficace."
Il serait bien
aussi que l'Association Epilepsie-France connaisse le CRAT. En effet, dans
leur plaquette "épilepsie & grossesse", sous le titre "Quels
sont les risques", on peut lire : "Les risques sont de deux
ordres. Il peut y avoir un retentissement de la grossesse sur l'épilepsie par
augmentation ou diminution de la fréquences des
crises. Les risques malformatifs existent pour toute grossesse : ils sont
légèrement majorés chez les jeunes femmes épileptiques du fait de la maladie et
des médicaments épileptiques. Ces risques seront diminués si la grossesse peut
être "programmée" et étroitement surveillée. Les échographies sont
faites pour permettre leur détection dans tout ce qui peut être décelé. Un
registre européen des grossesses en cours permettra d'approfondir les données
concernant les principaux antiépileptiques."
Je laisse à
mes lecteurs le soin de comparer ce texte et celui du CRAT. A noter : au dos de
la plaquette on lit : "En partenariat avec SANOFI".
Sanofi est le laboratoire pharmaceutique qui a produit la Dépakine.
Faut-il le préciser ? Lors de la journée sur l'épilepsie organisée par cette
association, il n'a jamais été question des risques pour la grossesse. Quand je
posais la question, on s'empressait de changer de sujet. Un médecin pourtant a
répondu, le professeur Rivling qui exerce à Lyon. Il
a clairement signalé que les troubles neurologiques pouvaient provoquer des
troubles de comportement. C'était déjà une avancée. Alors j'ai risqué ma
question. Ce médecin a reconnu les risques tératogènes sans hésiter. Mais il a
ajouté que les crises d'épilepsie pouvaient aussi être tératogènes. C'est la
thèse généralement admise. Or, dans le site du CRAT, on trouve cette mention de
mars 2012 : "Les résultats de nombreuses cohortes
récentes sur plusieurs milliers de patientes apportent un nouvel éclairage sur
le risque malformatif chez les femmes épileptiques traitées en cours de
grossesse : L’épilepsie n’a pas de rôle propre dans la survenue de
malformations - Le risque malformatif est essentiellement lié au traitement
- Le risque malformatif est différent selon les antiépileptiques - La polythérapie n’est pas en soi un facteur de risque
important sauf si elle comporte de l’acide valproïque
- La supplémentation
en acide folique est inefficace chez les femmes traitées par antiépileptiques." http://www.lecrat.org/article.php3?id_article=631
La
confrontation de cet article avec les dires d'un épileptologue
reconnu et dont la compétence et l'humanité étaient évidentes amène à se poser
la question de la formation et de l'information de notre corps médical.
Enfin,
l'origine de toutes ces souffrances étant la naissance de Juline,
j'ai pris contact avec le CIANE, le Collectif Inter Associatif autour de la NaissancE, http://ciane.net/Ciane/Ciane.
C'est
par un membre de ma famille que j'ai eu connaissance de l'existence et du
travail de ces associations. Et j'avais ainsi des informations intéressantes.
La personne ne peut maintenir l'effort important que suppose cette activité bénévole
et a dû donc la suspendre. C'est ainsi que j'ai fini par prendre contact très
récemment avec le CIANE. Je l'ai fait à propos de l'usage de l'ocytocine très
utilisée en France lors des accouchements. Il m'a été répondu rapidement et de
façon claire. Et j'ai trouvé, dans un site vétérinaire, cette citation : "Il est inutile, voire dangereux,
d'utiliser de l'ocytocine sur une chienne qui accouche normalement. Dans le
meilleur des cas, on n'aura aucun effet supplémentaire. Dans le pire des cas, ces
injections risquent de désensibiliser l'utérus et de provoquer une inertie
secondaire qui risque d'obliger à pratiquer une césarienne. L'éleveur aura
ainsi aggravé le cas d'une chienne qui aurait très bien pu mettre bas toute
seule." http://www.cedia.fr/cynophilie/naissance.html.
Mais je n'ai pas trouvé mention de ce risque dans la littérature médicale où
l'on note surtout le risque d'hémorragie.
En conclusion, après un an, le groupe
IMOC/IMC est encore très incertain. Il est sans doute plus difficile que je
n'imaginais à une personne touchée, personnellement ou à travers un proche, de
reconnaître une difficulté d'ordre psy liée à l'atteinte neurologique. Il me
reste à explorer encore bien d'autres pistes. Mais au cours de mes recherches,
j'ai fait des rencontres humaines fortes et qui se continuent. Et j'ai collecté
bien des informations. Reste à mieux les faire partager.inatale (ou encéphalopathie anoxo-ischémique).
Ici nous pouvons échanger librement du parcours de nos loulous, de leur suivi
médical, de leurs progrès, partager nos craintes mais aussi nos joies...
Parce que l'amour que l'on porte à son enfant est + fort que l'anoxie,
Parce que ça n'arrive pas qu'aux autres,
Parce que l'union fait la force,
N'hésitez pas à nous rejoindre !
00000
Lorsque ce groupe a été créé, le
sigle IMOC ou Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale existait toujours mais
avait déjà changé de sens dans la pratique médicale. Ou plus précisément, cette
appellation relativement récente avait perdu sa spécificité et était de nouveau
confondu avec celle inventée en 1828 par Jean Tardieu, l'IMC, ou Infirmité
d'Origine Cérébrale. Voici les deux définitions de ces sigles selon Doctissimo :
"Les infirmités motrices
cérébrales (IMC) représentent des états pathologiques, non
évolutifs, caractérisés par des paralysies, une incoordination des mouvements
et d'autres troubles moteurs. Il n'y a pas de trouble de la personnalité. L'infirmité
motrice d'origine cérébrale (IMOC) comporte des troubles sensoriels
(visuels, auditif) et l'atteinte des fonctions supérieures (langage, spatialisation,
gnosies)." http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm
Depuis peu,
IMOC et IMC sont à leur tour confondus dans la notion "internationale"
de cerebral palsy,
paralysie cérébrale (ou PC) en français.
"Selon
la plus récente définition collective internationale (Rosenbaum
et coll., 2007), « Paralysie Cérébrale (PC) est un terme qui désigne
un groupe de troubles permanents
du développement du mouvement et de la posture,
responsables de limitations d’activité,
imputables à des évènements ou atteintes non progressives
survenus sur le cerveau en développement du
fœtus ou du nourrisson. Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent
accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de
la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires" .
http://www.kerspi.com/?page_id=24
L'apparition dans la littérature
médicale de ce sigle IMOC avait constitué pour notre famille la reconnaissance,
enfin, de ce que nous vivions au quotidien depuis près de trente ans : une
anoxie néonatale peut provoquer non seulement des difficultés motrices plus ou
moins sévères, non seulement des difficultés cognitives (d'apprentissage), mais
aussi des troubles du comportement et de la communication imputables à des
atteintes neurologiques et non à "l'environnement". Les soucis et retentissements
psychologiques existent, certes, mais ils sont d'un autre ordre.
En 1973, lorsque est née notre
deuxième fille, son anoxie néonatale, pourtant évidente, a été niée, passée
sous silence obstinément et constamment par le corps médical dans son ensemble
tout au long de son enfance, de son adolescence et de ses débuts de vie
d'adulte. Et cela d'autant plus aisément que les troubles physiques qu'elle
manifestait étaient modérés. Ses troubles cognitifs, plus handicapants, ont été
aussi systématiquement méconnus par les médecins, mais l'ont considérablement
gênée au niveau scolaire. Quant à ses troubles de PPI (Psychose post ictale - http://www.em-consulte.com/article/201942/article/le-syndrome-de-psychose-post-ictale-une-entite-cli),
ils ont généreusement été imputés aux "parents indignes" que nous étions nécessairement. Les résultats de ce mauvais diagnostic
ont été catastrophiques.
Puis, à force
de rechercher, auprès des personnels médicaux d'abord (en vain à l'exception
d'un ex-infirmier en psychiatrie), dans des articles et ouvrages spécialisés
ensuite, enfin sur le Net, j'ai fini par trouver, notamment dans Doctissimo, des articles à propos de la Souffrance
Néonatale clairs et sans ambigüités dont un assez long reproduit dans mon blog
en deux articles : http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25269386.html http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25290441.html
Les suites
éventuelles des anoxies néonatales étaient décrites dans leurs aspects
physiques, cognitifs et psychiatriques. On avait donné le nom de IMOC à ces suites moins physiques (IMC) que cognitives et
psychiatriques.
Et j'ai
naïvement cru que, enfin, était reconnu et accepté cet aspect du syndrome de
l'anoxie néonatale. Mais c'était crier victoire trop tôt, "Une hirondelle
ne fait pas le printemps". Aujourd'hui encore, on trouve des
professionnels qui attribuent systématiquement toutes les difficultés psy et
cognitives à "l'environnement" y compris dans des organismes où l'on
s'y attendrait le moins.
Ainsi ont été
mis en place, depuis quelques années, des CAMSP. Il s'agit
de "centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans,
présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles
sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou
sans difficultés relationnelles associées." http://asnr.free.fr/glossaire/camsp.html
Or il arrive que dans certains de ces
CAMSP on ait toujours tendance, comme à notre époque, à considérer les parents
comme forcément responsables des soucis cognitifs et comportementaux de leurs
enfants en difficulté. Dommage, car il y en a qui font un excellent travail.
Les CAMSP sont ouverts aux enfants
et, pour les meilleurs, à leurs parents.
L'APECADE, Association pour la
Prise En Charge des Anomalies de Développement de l'Enfant, s'attache à former
les professionnels qui ont à s'occuper de ces enfants. Voici ce que l'on trouve
sur son site en page d'accueil :
"Cette association a permis
d’élargir les formations proposées une à deux fois par an dès 1985 par Claudine
Amiel -Tison et Albert Grenier aux pédiatres désireux d’enrichir leurs
connaissances en Neurologie du développement.
L’équipe s’est étendue vers d’autres domaines du
développement neurosensoriel. L’enseignement a été poursuivi sous différentes
formes : livres, ateliers, journées, informations aux parents, formation des
pédiatres dans les réseaux périnatals.
Le but est d’apporter plus de
rigueur pour une véritable démarche clinique dans le domaine de la pathologie
du développement et de promouvoir ainsi une intervention précoce plus
cohérente. "
http://www.apecade.com/
C'est en tombant sur un ouvrage de C. Amiel-Tison
intitulé "L'Infirmité motrice d'Origine Cérébrale", hélas
épuisé, que j'ai découvert l'APECADE. On trouve, dans leur site, bien des
renseignements utiles pour les parents d'enfants en difficultés et notamment
pour les plus désemparés, ceux qui ne parviennent pas à se faire entendre et à
faire aider leur enfant. Ainsi il y a des fiches (positions normales ou
pathologiques ; attelles et coques ; etc.) et un guide des lieux ressources par
régions, médicaux, mais aussi associations de patients, régulièrement remis à jour. Enfin C. Amiel-Tison , contactée par mail, m'a conseillé son autre ouvrage
: "Pathologie périnatale et ses conséquences" qui, en effet,
est très instructif et volontairement accessible même à un non médecin.
Un petit point de litige cependant. Pour elle, IMOC =
IMC = PC. Le sens premier du sigle IMOC est nié par elle sans possibilité de
discussion. Du point de vue du médecin et du chercheur, cela se comprend :
l'ensemble des troubles est regroupé d'après son origine. Mais du point de vue
du patient et de sa famille, encore confrontés de nos jours ici et là à la
négation de l'existence de troubles d'ordre psychiatriques provoqués par
l'atteinte cérébrale, et à une culpabilisation absurde et redoutable, c'est
encore une fois privilégier ce qui se voit au détriment de ce qui ne se perçoit
pas au premier regard mais peut tout autant handicaper gravement l'enfant.
C'est renvoyer trop souvent (les exemples fourmillent !) les parents dans les
circuits des psy qui ne connaissent rien à la
neurologie, quand ils ne nient pas les conséquences sur l'apprentissage, le
comportement, les relations aux autres, des atteintes du cerveau.
Je passe sur l'énorme quantité de documents que j'ai collecté. Certains sont répétitifs. Mais je crois utile de mettre les quatre liens que m'ont fournis les docteurs Lyonel Rossant, pédiatre, et Jacqueline Rossant-Lumbroso, médecin conseil de blessés, tous deux auteurs de l'excellent article paru dans Doctissimo et que j'ai reproduit en deux articles dans mon blog (voir liens plus haut) en y rajoutant un glossaire des principaux termes techniques.
http://www.apc.univ-paris7.fr/~bouquet/IMC/IMC%20et%20syndrome%20de%20Little.pdf
<http://www.apc.univ-paris7.fr/%7Ebouquet/IMC/IMC%20et%20syndrome%20de%20Little.pdf>
http://lmm.univ-lyon1.fr/internat/download/item51c.pdf
http://books.google.com/books/about/Les_infirmit%C3%A9s_motrices_c%C3%A9r%C3%A9brales.html?id=8DerqQsYo4cC
Il y a un an,
Henri Charcosset m'a incitée à créer un groupe et,
voyant mes hésitations sur la démarche à suivre, m'a proposé de le faire sur
son site Bien Vieillir où avaient déjà paru plusieurs de mes articles. La
question du titre s'est donc posée. Finalement, malgré la nouvelle mode des
professionnels de santé, j'ai gardé le sigle IMOC dans son sens originel.
Et je me suis
efforcée de contacter des gens sur les forums, notamment Atoute
et Doctissimo. Je pensais rencontrer ainsi des
personnes touchées et leurs familles. Mes messages étaient lus. Mais on n'y
répondait guère (pas du tout sur Atoute), hormis
quelques personnes avec lesquelles ont eu lieu, ont parfois encore lieu des
échanges riches et amicaux. C'est pourtant grâce à ces forums que j'ai eu
connaissance de la création d'un groupe d'entraide et d'une association.
Il y a un an,
ce groupe a été créé par Laura Julia, maman d'un enfant victime d'une anoxie
néonatale. Elle a lancé l'information sur les forums. Je m'y suis intéressé et,
très vite, j'ai demandé à y être acceptée. Il s'agit en effet d'un groupe
fermé. J'ai été la 25ème à en faire partie. Il comporte aujourd'hui
66 membres. Il s'agit de parents d'enfants encore jeunes, dont des nourrissons,
victimes de souffrances périnatales. Voici comment son initiatrice le définit :
"Ce
groupe de soutien est destiné aux parents d'enfants ayant souffert d'une anoxie
cérébrale périnatale(ou encéphalopathie anoxo-ischémique).
Ici nous pouvons échanger librement du parcours de nos loulous, de leur suivi
médical, de leurs progrès, partager nos craintes mais aussi nos joies... Parce
que l'amour que l'on porte à son enfant est plus fort que l'anoxie, parce que
ça n'arrive pas qu'aux autre, parce que l'union fait la force, n'hésitez pas à
venir nous rejoindre."
Et cette
définition est tout à fait conforme à la réalité de ce groupe facebook. On y trouve une vitalité réconfortante. Bien que
mon expérience soit différente car beaucoup plus ancienne, la mère/grand-mère
que je suis y est parfaitement acceptés et reconnue. Parfois mon expérience est
utile, mais souvent aussi le tonus de ces jeunes parents dont la vie a basculé
avec la découverte du handicap de leur enfant, me redonne l'envie de me battre.
L'APESAC, ou
Association d'Aide aux Parents d'Enfants Souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant
A première vue,
cette association, au demeurant très chaleureuse, ne concerne pas l'anoxie ni
l'ischémie néonatale et leurs conséquences, qu'on les nomme IMOC, IMC ou PC. Et
pourtant... Comme beaucoup d'enfants IMOC/IMC, ma Juline
est épileptique. Son épilepsie, partielle complexe, est assez peu importante.
Mais elle est. Elle a donc été mise sous Dépakine,
dont la molécule active est l'Acide Valproïque. Cela
n'avait guère d'effet sur elle et elle prenait son traitement de façon très
aléatoire. Mais avant, pendant, après sa première grossesse, elle l'a pris de
façon continue et suivie. Hélas ! Si cela n'a pas empêché quelques crises
partielles (mouvements répétitifs avec absence) ça a touché l'enfant de façon
définitive ! Or l'effet tératogène de cette molécule est soupçonné et reconnu
depuis près de trente ans, des articles en font foi. On peut d'ailleurs en
retrouver certains sur le site de l'APESAC.
http://apesac.free.fr/
Faut-il le dire ? Il est très rare que le SAC, le Syndrome
de l'Anti-Convulsivant, soit spontanément diagnostiqué
par le corps médical. Quelquefois, certes, un médecin pose le diagnostic de
lui-même. Mais la plupart du temps, c'est la mère, épileptique et traitée à
l'Acide Valproïque pendant sa grossesse, alertée par
les difficultés incompréhensibles de son enfant, qui tombe, en surfant sur le
Net, sur le CRAT directement, ou par l'intermédiaire de l'APESAC, quand ce
n'est pas par l'association anglaise équivalente déjà plus ancienne. Elle attire alors l'attention du médecin. Elle
comprend vite qu'il est inutile, voire contre-productif de citer les
associations de patients. Mais le CRAT, le Centre de Référence sur les Agents
Tératogènes, est officiel et reconnu. Il serait bien qu'il soit
également mieux connu et plus souvent consulté par le corps médical. http://www.lecrat.org/ Quelques citations trouvées sur le site :
"L’acide valproïque
est fortement déconseillé chez la femme en âge de procréer sans
contraception efficace et tout au long de la grossesse." ...
"L’acide valproïque multiplie
par 4 ou 5 la fréquence de base des malformations (qui est de 2 à 3% dans
la population générale), entraînant un syndrome malformatif dans environ 9 à 15
% des cas en moyenne." ... "En
moyenne, diminution d’environ 10 points du QI global dès l’âge de 1 an."
... "Chez les femmes traitées par antiépileptiques, y compris ceux qui
sont responsables d’anomalies de fermeture du tube neural (carbamazépine
et acide valproïque),
la supplémentation en acide folique
(quelle que soit sa posologie : 0,4 ou 5 mg/j) est inefficace."
Il serait bien
aussi que l'Association Epilepsie-France connaisse le CRAT. En effet, dans
leur plaquette "épilepsie & grossesse", sous le titre "Quels
sont les risques", on peut lire : "Les risques sont de deux
ordres. Il peut y avoir un retentissement de la grossesse sur l'épilepsie par
augmentation ou diminution de la fréquences des
crises. Les risques malformatifs existent pour toute grossesse : ils sont
légèrement majorés chez les jeunes femmes épileptiques du fait de la maladie et
des médicaments épileptiques. Ces risques seront diminués si la grossesse peut
être "programmée" et étroitement surveillée. Les échographies sont
faites pour permettre leur détection dans tout ce qui peut être décelé. Un
registre européen des grossesses en cours permettra d'approfondir les données
concernant les principaux antiépileptiques."
Je laisse à
mes lecteurs le soin de comparer ce texte et celui du CRAT. A noter : au dos de
la plaquette on lit : "En partenariat avec SANOFI".
Sanofi est le laboratoire pharmaceutique qui a produit la Dépakine.
Faut-il le préciser ? Lors de la journée sur l'épilepsie organisée par cette
association, il n'a jamais été question des risques pour la grossesse. Quand je
posais la question, on s'empressait de changer de sujet. Un médecin pourtant a
répondu, le professeur Rivling qui exerce à Lyon. Il
a clairement signalé que les troubles neurologiques pouvaient provoquer des
troubles de comportement. C'était déjà une avancée. Alors j'ai risqué ma
question. Ce médecin a reconnu les risques tératogènes sans hésiter. Mais il a
ajouté que les crises d'épilepsie pouvaient aussi être tératogènes. C'est la
thèse généralement admise. Or, dans le site du CRAT, on trouve cette mention de
mars 2012 : "Les résultats de nombreuses cohortes
récentes sur plusieurs milliers de patientes apportent un nouvel éclairage sur
le risque malformatif chez les femmes épileptiques traitées en cours de
grossesse : L’épilepsie n’a pas de rôle propre dans la survenue de
malformations - Le risque malformatif est essentiellement lié au traitement
- Le risque malformatif est différent selon les antiépileptiques - La polythérapie n’est pas en soi un facteur de risque
important sauf si elle comporte de l’acide valproïque
- La supplémentation
en acide folique est inefficace chez les femmes traitées par antiépileptiques." http://www.lecrat.org/article.php3?id_article=631
La
confrontation de cet article avec les dires d'un épileptologue
reconnu et dont la compétence et l'humanité étaient évidentes amène à se poser la
question de la formation et de l'information de notre corps médical.
Enfin,
l'origine de toutes ces souffrances étant la naissance de Juline,
j'ai pris contact avec le CIANE, le Collectif Inter Associatif autour de la NaissancE, http://ciane.net/Ciane/Ciane.
C'est
par un membre de ma famille que j'ai eu connaissance de l'existence et du
travail de ces associations. Et j'avais ainsi des informations intéressantes.
La personne ne peut maintenir l'effort important que suppose cette activité
bénévole et a dû donc la suspendre. C'est ainsi que j'ai fini par prendre
contact très récemment avec le CIANE. Je l'ai fait à propos de l'usage de
l'ocytocine très utilisée en France lors des accouchements. Il m'a été répondu
rapidement et de façon claire. Et j'ai trouvé, dans un site vétérinaire, cette
citation : "Il est inutile, voire dangereux, d'utiliser de l'ocytocine sur une chienne qui accouche
normalement. Dans le meilleur des cas, on n'aura aucun effet
supplémentaire. Dans le pire des cas, ces injections risquent de
désensibiliser l'utérus et de provoquer une inertie secondaire qui risque
d'obliger à pratiquer une césarienne. L'éleveur aura ainsi aggravé le cas d'une
chienne qui aurait très bien pu mettre bas toute seule." http://www.cedia.fr/cynophilie/naissance.html.
Mais je n'ai pas trouvé mention de ce risque dans la littérature médicale où
l'on note surtout le risque d'hémorragie.
En conclusion, après un an, le groupe
IMOC/IMC est encore très incertain. Il est sans doute plus difficile que je
n'imaginais à une personne touchée, personnellement ou à travers un proche, de
reconnaître une difficulté d'ordre psy liée à l'atteinte neurologique. Il me
reste à explorer encore bien d'autres pistes. Mais au cours de mes recherches,
j'ai fait des rencontres humaines fortes et qui se continuent. Et j'ai collecté
bien des informations. Reste à mieux les faire partager.inatale (ou encéphalopathie anoxo-ischémique).
Ici nous pouvons échanger librement du parcours de nos loulous, de leur suivi
médical, de leurs progrès, partager nos craintes mais aussi nos joies...
Parce que l'amour que l'on porte à son enfant est + fort que l'anoxie,
Parce que ça n'arrive pas qu'aux autres,
Parce que l'union fait la force,
N'hésitez pas à nous rejoindre !