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Mars 2012 RELU
LES FENOTTES DE L’APF : DU REPIT ET DU SOUTIEN POUR LES AIDANTS FAMILIAUX. L’EXPERIENCE DU GRAND LYON (APF69)
Caroline DUPERCHY
caroline.duperchy@apf69.asso.fr
1,Historique du projet. Avancement en mars 2012
Le projet des Fenottes est né des nombreuses demandes de soutien des aidants naturels (qui représentent 7% de la population française) des personnes en situation de handicap (conjoint, parent, frère ou sœur) face aux difficultés endurées : épuisement, sentiment d’isolement…Dans le cadre du projet associatif national de l’APF de 2007 sur le thème « acteurs et citoyens », nous avons été sensibilisés par la nécessité de permettre aux aidants de prendre du répit en toute sécurité et confiance.
Nous avons alors travaillé sur l’ensemble de la problématique du répit des aidants, établi une bibliographie et fait des recherches sur internet.
C’est dans ce contexte et ce travail de recherche que nous nous sommes intéressés au site des « Baluchonneuses Alzheimer » au Québec. Le principe est le suivant : une personne se déplace chez une famille pour remplacer l’aidant familial qui souhaite prendre un temps de répit (quelques heures, une soirée, un week-end ou davantage).
Le terme « baluchonneuses » étant réservé à la pathologie Alzheimer, nous avons choisi le terme « fenottes » (la fenotte étant la compagne du gone en langage lyonnais) et fenottages pour désigner les accompagnements.
L’idée du projet est donc de mettre en relation une famille dont l’aidant a besoin de répit et une personne compétente qui vient à domicile, la présence de cet accompagnant ne modifiant en rien l’organisation habituelle (aide-soignant, infirmier, kinésithérapeute, auxiliaire de vie…). Cet accompagnement à domicile permet à la personne en situation de handicap de rester dans son environnement connu et donc sécurisant pour elle.
L’aide aux aidants ne se limite pas au répit. L’objectif du service des Fenottes est d’apporter une solution globale à cette problématique. Il s’agit d’apporter un soutien aux aidants de manière à leur permettre d’accompagner leur proche dans de meilleures conditions tant physiques que psychologiques. Pour cela, le service des Fenottes a mis en place des formations, un groupe de parole et un groupe de relaxation.
2- Le 1er volet du service des Fenottes : l’offre de répit
Le service des Fenottes s’adresse aux aidants familiaux de personnes atteintes de tout type de handicap (moteur, cognitif, psychique) vivant à domicile, âgées d’au moins 4 ans et sans limite d’âge (si le handicap s’est déclaré avant 60 ans).
Le secteur d’intervention est Le Grand Lyon (anciennement COURLY, structure intercommunale regroupant 58 communes de l'agglomération de Lyon , situées dans le département du Rhône).
Les intervenants amenés à remplacer l’aidant familial sont proposés par les 3 services d’aide à la personne avec lesquels le service des Fenottes a signé des conventions de partenariat.
En pratique, le fonctionnement est le suivant : un 1er contact téléphonique permet à l’aidant d’expliquer brièvement sa situation à la coordinatrice du service. Une rencontre au domicile est ensuite planifiée afin d’évaluer précisément les attentes et les besoins de l’aidant.
La coordinatrice, lors de cette visite à domicile, évalue le type de garde à mettre en place, en fonction du handicap de la personne, du type d’accompagnement souhaité, du nombre d’heures ou de jours de répit souhaité par l’aidant.
La coordinatrice est également amenée à informer la famille sur les différents types de prestations auxquelles elle a droit et peut lui apporter un appui dans ses démarches administratives auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Cette visite se fait en présence de la personne en situation de handicap si possible.
Après cette 1ère visite, la coordinatrice contacte un des services partenaires le plus à même de répondre à la demande de la famille.
Le service prestataire prend alors contact avec la famille et organise une visite d’évaluation.
Une fois l’accompagnement mis en place, la coordinatrice est régulièrement en contact avec la famille pour faire le point sur les accompagnements.
La coordinatrice travaille en lien avec la psychologue du SESVAD (Services Spécialisés pour une Vie Autonome à Domicile) qui peut être amenée à proposer un soutien psychologique individuel aux aidants qui font appel au fenottage.
Le coût du service peut être financé dans le cadre de la modification du Plan d’Aide de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : un certain nombre d’heures d’aidant familial peut être transformé en heures prestataires.
3- Le 2ème volet du service des Fenottes : les formations
L’objectif du projet étant d’apporter un soutien aux aidants familiaux de manière à leur permettre d’accompagner leur proche handicapé dans de meilleures conditions tant physiques que psychologiques, le service des Fenottes a mis en place des formations afin de leur apporter des conseils et un soutien. A travers ces formations, il s’agit de reconnaître l’expertise des aidants familiaux et de les soutenir dans leurs missions.
Ces formations sont gratuites ; chaque participant est libre de s’inscrire à un ou plusieurs modules.
Un ou deux mardis par mois, de 14h00 à 16h00, dans les locaux du SESVAD de l’APF, 10 rue de la Pouponnière à Villeurbanne, a lieu une séance de formation sur un thème différent à chaque fois.
Les thèmes abordés sont les suivants :
- démarches juridiques et administratives : la juriste qui intervient traite un thème à chaque session (la loi du 11 février 2005 sur la MDPH, la PCH… ; les mesures de protection juridiques ; les droits des personnes vulnérables dans le domaine de la santé ; l’accès au dossier médical ; la loi Léonetti…)
- psychologie et handicap : le vécu de l’aidé ; la relation aidant/aidé ; l’épuisement ; la maltraitance…
- orthophonie : quand manger ou boire est difficile (les problèmes de déglutition : comment les prévenir, conseils pratiques…)
- santé : le médecin aborde le thème de la prévention et de la gestion de l’épuisement des aidants familiaux
- ergothérapie : les aides à la communication verbale et non verbale ; les aides au confort, aux repas, à la toilette ; les aménagements intérieurs et extérieurs
Les intervenants à ces formations sont tous des professionnels du handicap.
4- Le 3ème volet du service des Fenottes : le groupe de parole
Toujours dans le but d’apporter un soutien aux aidants familiaux, un groupe de parole a été mis en place en janvier 2010. le groupe se réunit une fois par mois, le mardi de 10h30 à 12h00 dans les locaux de HANDAS 49 bis rue du Docteur Fleury Papillon à Villeurbanne.
Le groupe de parole est un lieu d’échange, d’écoute réciproque qui permet à chacun de se montrer dans son authenticité, sans jugement de l’autre. Ce lieu encourage l’expression ouverte des sentiments, des souffrances et des émotions des aidants liées à la relation avec leur proche en situation de handicap. Avec le soutien d’une psychologue, tous les thèmes peuvent être abordés en toute discrétion et confidentialité, liberté de silence ou de parole. Ces échanges constituent une véritable aide face à des problématiques qu’il est parfois difficile d’aborder avec son entourage. Ils permettent de sortir du sentiment d’isolement face à une souffrance qui peut paraître inavouable voire tabou.
5- Le 4ème volet du service des Fenottes : le groupe de relaxation
Afin de compléter le dispositif du service des Fenottes, un groupe de relaxation a été mis en place en 2010. Il se réunit une fois par mois, le mercredi de 17h30 à 18h30, à Handas, dans une salle spécialement aménagée pour cette activité (jeux de lumière, musique…). Ce moment de détente permet aux aidants de se ressourcer, de profiter d’un moment pour prendre soin d’eux.
6. Question de Henri Charcosset, Réponse de Caroline Duperchy
Question, H.C., webmestre
Votre service me semble à la fois bien conçu et très utile. Des difficultés doivent apparaître en pratique. Prenons un exemple. Je suis titulaire d’une PCH comprenant 45h par mois d’aide à la personne. Elles se répartissent entre du service prestataire, du gré à gré, et de l’aidant familial (ma compagne). Son temps d’aide est défini par la différence entre heures attribuées et heures justifiées. Cela marche bien, en régime de croisière. Cependant, si ma compagne m’aide modérément, sa présence est nécessaire jour et nuit. Son absence au-delà d’une demi-journée poserait problème. De plus, dès lors qu’une modification du plan d’aide implique de passer par la MDPH, cela doit demander bien du temps ?
Il me semble donc qu’une aide aux aidants comme le propose le service des Fenottes gagne à pouvoir être prévue un certain temps à l’avance ? Cela n’enlève rien à son mérite !
Réponse, C.D.
Vos questions sont tout à fait légitimes et je vais essayer d’y répondre le plus simplement possible.
Lorsqu’une modification du plan d’aide est demandée pour transformer un certain nombre d’heures d’aidant familial en heures prestataires, il faut effectivement le signaler à la MDPH. Cette procédure est très rapide si le service des Fenottes en fait lui-même la demande auprès de la MDPH pour une famille qu’il accompagne. Le changement est alors pris en compte dans les jours qui viennent. Il n’est donc pas nécessaire de prévoir un accompagnement très à l’avance.
Le seul délai à respecter concerne le temps nécessaire à notre service partenaire d’aide à la personne pour rencontrer la famille et rechercher un accompagnateur (un délai d’une semaine peut parfois suffire, mais une quinzaine de jours est préférable).
Conclusion
Depuis la mise en place du service des Fenottes, nous constatons que les aidants familiaux ont du mal à s’accorder du temps pour eux, parfois à confier leur proche handicapé quelques heures sans culpabiliser.
Notre mission, au sein des Fenottes, est de leur faire accepter l’idée qu’ils doivent prendre soin d’eux pour mieux prendre soin de leur proche. Notre objectif est de permettre aux aidants d’identifier les avantages et les bénéfices qu’ils tireront de l’offre du service des Fenottes en les amenant à prendre du répit et de tirer partie des formations et des groupes de parole et de relaxation pour leur développement personnel.
Remerciements
Nous remercions la Délégation APF du Rhône pour la création de ce service innovant, l'ensemble des structures APF du Département du Rhône pour avoir accepté de financer le fonctionnement de l'année 2012 sur leurs excédents dans le cadre des accords partenariaux ainsi que le Conseil Général pour son soutien dans la recherche d'un financement pérenne à partir de l'année 2013.
Contacts
Caroline DUPERCHY
Coordinatrice du service Fenottes
SESVAD - Association des Paralysés de France
10 rue de la Pouponnière
69100 VILLEURBANNE
04.72.43.04.77
Site Internet : www.fenottes-apf.fr