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«POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP »,trimestriel GIPHV,APF69. N°7,01, 2006
Editeur : Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr
Résumé d’un exposé fait par
H.BOEUF chargé de mission CSC
En résumé, pour
qui habitant Lyon ou la région serait
intéressé de participer, s’adresser à l’hôpital neurologique Pierre
Wertheimer Professeur CONFRAVEUX 59 Bd Pinel 69677 BRON cedex
. Pour les autres régions s’adresser à Nathalie TOBAL coordinatrice
administrative de
°°°°°°°°
L’utilisation de tissus humains en recherche a joué un rôle très important dans la compréhension des causes des maladies neurologiques, mais il reste un long chemin à parcourir car pour beaucoup d’entre elles, les causes restent inconnues . Nombre de maladies neurodégénératives & neuro-génétiques sont des maladies rares dites « orphelines », orphelines entre autre de recherches, donc de thérapie et de chance de guérison, ou plus modestement de ralentissement de leur évolution. Et même lorsqu’un gène impliqué dans une de ces maladies a été identifié, les chercheurs doivent encore travailler sur du tissu (muscle, tissu cérébral ou de la moëlle épinière prélevés juste après le décès).
Malgré les progrés de l’imagerie
médicale, il demeure indispensable de disposer de matériel humain. Or les
chercheurs sont souvent confrontés à une pénurie de ce précieux matériel pour
la poursuite de leurs travaux.
Les modèles de cellules en culture ou les animaux sont utiles,
mais ils ne reproduisent que partiellement ce qui se passe chez les hommes. Les
chercheurs ont donc besoin de valider leurs découvertes sur des échantillons de
tissu prélevés sur des malades, mais aussi sur des sujets sains à des fins de
comparaison. Ces tissus témoins sont fondamentaux car ils serviront de standard
dans les comparaisons avec les tissus porteurs de maladie neurologique.
Toute personne peut donc faire un tel don, qu’elle soit en bonne
santé ou non. Il faut savoir également qu’il n’y a aucune limite d’âge. Après
prélèvement les dons deviennent anonymes.
Afin que les recherches sur les prélèvements de Tissus Post Mortem
puissent se réaliser, il est indispensable que la personne désireuse de faire
ce don à visée scientifique l’exprime explicitement par écrit en spécifiant
plus particulièrement qu’elle donne son consentement pour les recherches
génétique ; sans cette précision il ne sera fait aucune recherche
en génétique sur son don.
France Parkinson détient une Banque de cerveaux qu’elle mettra le
jour venu à la disposition de la fédération des banques de cerveaux dans
laquelle se retrouveront toutes les associations (AFM, ALZHEIMER, AFAF,
CSC, HUNTINGTON, RETINA, PSP,
PARKINSON, SLA, toutes associées avec des Chercheurs & l’INSERM au sein de
Contacter le professeur Duyckaerts neuropathologiste ou Nathalie Tobal
Coordinatrice de
INSERM U679 - Hôpital de
Ou le professeur Confavreux, neurologue
et spécialiste de la sclérose en plaques,
Hôpital Neurologique et
Neurochirurgical Pierre Wertheimer de Lyon qui
Travaille actuellement à l’élaboration d’une banque de tissus
humains.
Contrairement au « don de son corps à la science », géré
par les facultés de médecine et destiné exclusivement à l’enseignement et à la
recherche en anatomie, le prélèvement sur un défunt est soumis à des procédures
administratives, juridiques et éthiques très précises. Il faut d’abord
transporter le corps sans mise en bière jusqu’au centre de prélèvement.
Réaliser le prélèvement dans un délai de 24 heures, sachant qu’il ne peut
s’effectuer que dans un laboratoire d’anatomopathologie spécialement habilité,
le conditionner, le stocker et le mettre à disposition pour les laboratoires de
recherche. Puis organiser, dans les 48 heures maxima après le décès, le retour
du corps à sa famille suivi des soins de thanatopraxie afin de n’interférer en
rien le processus funéraire. Il n’y a donc à ce moment pas de temps à perdre en
formalités administratives.
Plusieurs membres de la famille proche, les médecins traitants
(généraliste et neurologue) et éventuellement l’entreprise avec laquelle vous
auriez passé un contrat d’obsèques doivent être avertis de cette volonté. Il
est aussi conseillé de prévenir les services communaux responsables en matière
d’obsèques (maire ou police municipale) car le décès peut avoir lieu loin d’un
centre de prélèvement et il est alors nécessaire d’effectuer rapidement
« un transport du corps sans mise en bière ». Il est à noter que
cette pratique est acceptée par les principales religions monothéistes de
France (Chrétiennes, Islam, Judaïsme).
Le don d’un peu de soi est important pour les nôtres et tous les
autres au moment où ce peu de soi ne nous est plus indispensable.
N’est-ce pas la moindre des générosités envers les générations
futures et une contribution à leur avenir ?
1 rue vieux puits Domino –
Tel : 05 46 76 54 94
Courriel : paula.hubert.domino@cegetel.net
E-Mail : brossard.marie-agnes@wanadoo.fr
2/
à Jean-Marie GROS, pour avoir rédigé ce texte, compte-rendu de la
rencontre, qui a été relu par H & P.
Bœuf.
E-Mail : jm.gros@infonie.fr. Site
Internet: : http://pelic-hand.site.voila.fr
LEXIQUE : DTPM = Groupe de travail
national « Don de Tissu Post Mortem »
Associations de malades : CSC
= Connaître les Syndromes Cérébelleux
AFAF = Association Française de l’Ataxie de Friedreich
PSP= Paralysie Supranucléaire
Progressive
SLA = Sclérose Latérale Amyotrophique