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POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP », trimestriel GIPHV, N°10.10.2006

Editeur : Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr

Site web : http://bien.vieillir.club.fr/index.htm

QUELQUES PISTES DE REFLEXIONS SUR LA MALADIE

D’ ALZHEIMER

DR Claudie GUERIN BISMUTH

Le dément est un modèle social inhabituel qui va placer l’aidant familial ou professionnel dans une situation d’insécurité et de déstabilisation.

· Insécurité car la démence nous rappelle :

-La crainte de perdre nos propres facultés intellectuelles et ainsi notre dignité d’homme.

-L’incurabilité avec la mort en bout de piste.

· Déstabilisation :

-Par perturbation voire inversion des liens familiaux.

Le père (ou la mère) porteur initial d’autorité devient « l’enfant à charge » de son fils ou de sa fille.

Parce qu’on est le témoin du changement de capacités, de caractère, de beauté qu’on a connu différents et idéalisés à un moment de sa vie.

« Les idéaux tombent, les cœurs se déchirent et saignent … »

-L’aidant professionnel perd les repères de son apprentissage et se trouve dans une situation d’impuissance face au soin.

Il faudra alors au soignant une grande humilité et une largesse d’esprit pour ne pas considérer son soin comme un problème à résoudre ou, plus justement, à dissoudre face au renvoi hostile de cette angoisse de mort que nous transmet le dément mais plutôt de se contenter d’une aide atechnique(a privatif c'est-à-dire sans technicité) basée sur :

1- Faire ou veiller à un accompagnement rassurant

2- Assurer la suppléance des fonctions déficientes en évitant l’emprise sur l’autre.

La relation aidant /aidé qui va se créer est forcement asymétrique et dérape vite en prise de pouvoir, même si l’on a conscience du risque.

Il est très difficile de ne pas profiter de la vulnérabilité du dément et de maintenir une relation d’égal à égal.

3- Un travail d’ajustement permanent :

- entre le savoir et le pouvoir (c’est-à-dire ses attitudes professionnelles réclamées par la situation et les possibilités d’action sur le terrain)

- entre le pouvoir et le vouloir (c'est-à-dire ce qu’on serait en mesure de proposer et la volonté qu’on met pour y arriver).

Car il faut bien reconnaître que nous ne pouvons pas tout ce que nous voulons, mais aussi que nous ne voulons pas tout ce que nous pouvons.

4 -Prévenir le risque d’infantiliser ou de traiter en dérision.

Chercher au contraire à solliciter ses capacités restantes et notamment sa faculté de choix.

Dans ces conditions, qui aurait envie de s’engager sur un chemin à ce point instable et peu sécurisant ?

Mais que ce soient les liens affectifs familiaux ou les obligations professionnelles qui motivent les actions auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs ou comportementaux, il faut reconnaître que c’est un parcours difficile, un véritable engagement qui mérite le respect.

C’est un engagement sur la durée (en moyenne 10 ans d’évolution pour la maladie d’Alzheimer) ; pour cela il est essentiel pour les aidants de se ménager et d’être ménagés.

- Se ménager : c’est prendre soin de soi, c’est intégrer que la mission étant longue et difficile il est nécessaire de se fixer des objectifs facilement atteignables (refuser la démesure), d’être à l’écoute de soi, de ses émotions, de ses pensées positives ou négatives, de ses signes corporels (douleurs, contractures musculaires, tensions...) et être capable de réagir à ces signes c'est-à-dire accepter de prendre du repos, accepter l’aide proposée par, ou demandée à autrui.

- Etre ménagés : se renseigner et mettre en place les aides possibles :

- - aides ménagères, auxiliaires de vie, associations de famille, accueil en hôpital de jour, bénévoles.

- - et aide au financement de ces aides : l’APA Allocation à la perte d’autonomie accordée par le conseil général, au plus tôt.

- Ne pas se dire « on verra ça plus tard, quand j’en aurai besoin ».

- Trouver des interlocuteurs pour partager cette expérience, pour échanger avec ceux qui ont été ou sont confrontés au problème (groupe de paroles).

Echanger permet de se soulager, d’éviter de culpabiliser mais également d’apporter aux autres le même soulagement.

Cet engagement si long si difficile si consommateur d’énergie physique et surtout psychique n’est pas forcement négatif.

Les difficultés ne rendent pas forcement malheureux. Seule notre interprétation oriente notre sentiment et qualifie l’évènement de positif ou de négatif, d’heureux ou malheureux.

On peut trouver dans cet engagement beaucoup de joies, les joies du partage notamment et celui-ci peut même donner du sens à sa vie.

Conseil de lecture :

VIVRE : la psychologie du bonheur de Mihaly Csikszentmihalyi ed POCKET n°12335.

Contacts avec DR Claudie Guèrin Bismuth :

Par E-mail : secretaire.clic@free.fr

Par courrier postal ou/et téléphone :

CLIC, Centre Local d’Information et de Coordination gèrontologique.

56 rue du 1^er Mars 1943

69100 Villeurbanne

04 78 68 90 50

Association locale:

France ALZHEIMER RHONE   5 Place d’Ainay 69002 Lyon Secrétariat et télécopie 04 78 42 17 65  Ecoute au 04 78 42 76 51

Expérience de DR Claudie Guèrin Bismuth pour la maladie d’Alzheimer ( Septembre 2006) :

Actuellement, j’exerce mes fonctions  de médecin au sein  d’une équipe pluridisciplinaire du CLIC de Villeurbanne . Ma fonction principale étant l’évaluation médico-sociale  des situations des personnes âgées à domicile, conjointement avec l’assistante sociale. Nous sommes de plus en plus souvent confrontées  aux problèmes démentiels,  et au refus  d’aides par déni de la maladie. Nous avons mis en place un groupe de réflexion Alzheimer entre professionnels, où nous mettons en place des outils d’aide destinés aux aidants professionnels.

Auparavant j’ai été pendant plus de deux ans coordinatrice dans un autre CLIC,  dans les Bouches du Rhône, où j’avais mis en place un groupe de paroles  à l’attention des familles touchées par cette maladie, ainsi que des groupes pédagogiques pour les aidants.