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POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP
»,trimestriel GIPHV. N°12; 04, 2007
Editeur :Henri Charcosset, E-Mail :
charcohe@club-internet.fr
Site web :
http://bien.vieillir.club.fr/index.htm
ACCOMPAGNER SON PARENT ATTEINT DE
JAPY, Pseudonyme
Mot de Henri Charcosset.
Ce témoignage m’est arrivé sous forme de message
privé , MP, sur le forum Santé, Affections neurologiques, de
Doctissimo.
Japy vit en couple en Aquitaine ; elle accompagne sa mère
déjà âgée, atteinte de la maladie d’Alzheimer,
au jour le jour. Au début de la maladie, la maman vivait encore chez
elle ; puis il a fallu la faire venir habiter chez Japy.
Le témoignage de Japy est à lire et à
méditer aussi ! C’est spontané, fort, et très utile
pour contribuer à l’adaptation de l’aide à domicile
aux personnes vieillissant en
situation de handicap mental.
Sur ce site nous sommes demandeurs de témoignages individuels,
venant de personnes en situation, de leur entourage familial, de
professionnels, de responsables pour le bien vieillir, et à la limite de
tout un chacun parce que nous sommes tous concernés. Y être
constructif…comme l’est ci-après Japy.
Maladie d’Alzheimer : MA
Introduction.
Je suis mariée en effet, et je
souligne que je n'ai pu faire cet accompagnement que grâce a la grande
compréhension de mon mari et à son aide également.
J'ai fait ces constats sur plusieurs
années. Au début ma
mère vivait seule, je gérais et assurais l'intendance au
quotidien + les aides à domicile
pour les repas...(livrée à elle même avec seulement
l'assistance des aides a domicile, le maintien à domicile n'aurait pu se
faire dans de bonnes conditions..
Compte tenu de l'avancement
de la maladie, ma mère vit chez
moi, je ne travaille pas (difficile d'assumer les 2 avec un MA Gir 2) et
à ce jour je n'ai
même plus de responsabilités associatives
bénévoles comme au début. Etant fille unique, donc seule ,
pour assurer 365 jours par an, je suis bien obligée d'avoir recours aux aides a domiciles, si je veux avoir
un minimun de vie de famille, au quotidien, ou de vie sociale.( Ce n'est pas
avec les seules heures APA que l'on
peut faire face.) il faut donc avoir recours aux heures privées, par le biais d'associations diverses ou chèque
emploi service. J'ai donc fait ces constations sur plusieurs années
Je vous livre quelques
réflexions et mésaventures sur comportements qui doivent
être améliorées; si l'on veut pouvoir maintenir les
personnes âgées handicapées à domicile. Je suis a
100% pour le maintien à domicile, mais j'avoue qu'il y a de sérieux
progrès à faire.
Un problème de congés des aide
ménagères.
Je précise que
j'accompagne ma mère alzheimer depuis 7 ans et seulement depuis 5 ans
avec des aides APA, ceci par le biais d'associations diverses. J'en ai vu
quelques unes, des aides
ménagères! Deux par jour en général.
Les 2 premières
très bien; cause retraite, on m'a attribué 2 autres personnes
également bien formées, dévouées,
compétentes.
Mais où les choses se
gâtent, c'est la période des congés en tout genre, des
arrêts de travail pour cause de contrat limité, la maladie
etc. Là ça devient ingérable,
on ne peut faire confiance et c'est très perturbant pour ma mère
aussi.
Une baisse de qualification des intervenantes.
Il semblerait que la
qualité des intervenantes soit en baisse sérieusement. Parfois on
change 3 fois par jour de tête et tous les jours. Difficile pour le
malade mais surtout aucun suivi malgré un cahier de liaison, qui n'est
pas lu. Les instructions ne sont pas suivies. Visiblement on s'en moque aucune
conscience professionnelle. Lors de mes absences, pour raison de santé,
celle du matin sert uniquement le petit déjeuner et rien d'autre, midi
1H repas livré par un restau, surveillance vaisselle; soir 1H repas léger à
préparer. Le frigo est plein, mais on n'a pas l'initiative de faire quoi que ce soit. J’en ai
même eu une qui a oublié de venir faire manger ma mère
(elle s'est endormie) : inconscience totale de sa responsabilité
avec ces malades vulnérables..
Le rôle des associations à
améliorer.
Parfois c'est l'association
qui oublie d'envoyer quelqu'un!. En période congés je suis très
méfiante, j'évite de m'absenter, mais quelquefois on n'a pas le
choix quand il faut se faire opérer. Comment partir tranquille?
Bien sûr, j'alerte
l'association au risque de passer parmi "les enfants
pénibles", comme on nous traite souvent quand on s'occupe un peu
trop de nos parents. Ceci, je l'ai entendu plusieurs fois! Alors imaginons
quelqu'un de seul, handicapé, sans famille, qui se retrouve avec de telles erreurs. Il a du
souci à se faire! car il y
a négligence et nous ne
sommes pas loin de la
maltraitance(sans manger, sans
boire, etc..
Trop de permutation d’aides insuffisamment
formées à
Ce que je déplore aussi: ces
personnes ont des contrats précaires de 1OO à 14O H tout au plus.
Et lorsqu'elles ont atteint leur cota, on les met en congés quelques jours, et on
nous les remplace par d'autres sans avertir. Très perturbant pour un MA
qui supporte mal tous ces changements. De plus, il faut que le personnel soit
bien formé surtout pour intervenir chez un malade alzheimer, et faire la
différence entre un handicap physique ou psychique. Le personnel doit
savoir prendre des initiatives, telle que cuisine simple
équilibrée etc. S'occuper d'une personne alzheimer, ce n'est pas
seulement assurer des heures de ménage. Et contrairement à un
handicap physique, le malade n'a
plus la faculté de prendre les bonnes décisions, plus les
troubles du comportement, voire l'agressivité, l'intervenant doit savoir
gérer au mieux, pour assurer
une aide efficace.
Pour plus de soutien aux aides à domicile MA.
Il faut aussi être bien conscient, que pour ces intervenants c'est
très difficile psychiquement, il faut donc avoir un sacré équilibre, sinon risque de
déraper soi-même. Certaines associations assurent un suivi
psychologique de leur personnel ; cela réduit sensiblement les
arrêts maladie.
Pour plus de souplesse dans les horaires de
présence auprès des MA
Il faudrait plus de souplesse
sur les horaires. Il est évident qu'un malade alzheimer, pour rester
à domicile, a besoin impérativement de quelqu'un aux heures des
repas. Et donc il faut être capable d'assurer ce service primordial. Je me suis vue
envoyer quelqu'un à I6 H pour le repas du soir ou à 7 H 3O le
matin pour le petit déj. Et le lendemain petit déj à 9H.
et ensuite de 1O à 11 H pour le repas de midi. Tout cela est
incompatible! Les heures de ménage on les fait n'importe quand, pas les
repas d'un handicapé.
Bien sur tout le monde a
besoin des mêmes heures, c'est pas facile pour gérer le personnel.
Mais pour maintenir les personnes âgées à domicile,
handicapées ou pas, il faut
se donner les moyens nécessaires. Les familles qui travaillent,
et qui ont un parent handicapé à domicile, doivent pouvoir
compter sur des aides compétentes!
Renforcer la formation au sein des associations.
Toutes ces associations, devraient aussi
faire faire des stages de formation sur
MA ou sur le Handicap, à tout leur personnel y compris le
personnel des bureaux qui font les plannings des aides à domicile. Afin
que les secrétaires prennent bien conscience que leurs erreurs parfois
nombreuses, peuvent avoir des conséquences dramatiques avec des gens
handicapés et donc vulnérables. Pas de stage coûteux, au
minimum des séances Internet sur le site de France alzheimer, tout
simplement, pour les sensibiliser au problème.
Pour un accompagnement à distance, en dehors
des horaires habituels de travail.
Il serait judicieux qu'il y
ait une permanence, ou N° de téléphone après fermeture
des bureaux ou le week-end, pour assurer les imprévus. Imprévus
du genre, accident ou maladie d'une aide à domicile, incapable d'assurer
son service. Que fait le malade, seul et handicapé, s'il n'a pas la
faculté d'avertir quelqu'un,
et si personne ne peut
assurer le remplacement (et ça arrive) le vendredi après
17 H les bureaux étant fermés ? pour 2 jours. Les clients sont livrés a eux
même, seul, sans manger, sans aucun accompagnement. Attention nous ne sommes pas loin de la maltraitance... De même si l'aidant familial seul a un accident, comment trouver au
pied levé un intervenant le week-end ou un autre jour. Ceci je
l’ai vécu ; je me
suis retrouvée aux urgences
un week-end d'ascension ; impossible d'avoir de l'aide pour ma mère !
Mieux considérer les aides familiaux.
Je sais les enfants, ne
peuvent ou ne veulent pas s'occuper de leurs parents âgés...
parait-il!!! mais !! il serait bon que ces associations... évitent de
porter des jugements, quand on va se plaindre de dysfonctionnements ou bien que
l'on souhaite avoir du personnel le week-end pour souffler un peu ou pour
entrer en clinique soi même. Comment fait l'enfant unique dans ce
cas? Réponse du personnel:
"Quand on a un parent avec un
tel handicap, les enfants doivent assumer à 95% du temps ou bien on met
en institution". Difficile
d'entendre ce genre de réflexion de la part de ces structures :pfff:
En 7 ans aucune amélioration, voilà ma
conclusion.
Cela fait plus de 7 ans que
je pratique diverses associations
d'aide à domicile, apa,
à titre privé, et je ne constate aucune amélioration importante,
malgré le coût élevé et croissant. Et je ne parle
pas des gardes de nuit !
Le regard sur le handicap a
besoin de changer et vu le nombre exponentiel de malades alzheimer, plus tous les autres handicaps, il
va falloir s'adapter, vite, très vite, à ce
fléau grandissant, et les
associations et les aides a
domicile aussi !!
Voilà quelques
réflexions en vrac de mon vécu journalier sur plusieurs
années d'accompagnement. Si ça peut aider à l'évolution des aides a domicile
tant mieux.
Japy, février 2007
Contacts via : Henri Charcosset, bien.vieillir@club-internet.fr